Le Conseil fédéral est chargé de créer une base légale afin de garantir financièrement et durablement, par le biais de contrats de prestations, les tâches que l'association faîtière accomplit dans le domaine des maladies rares pour le système de santé et dans la mise en œuvre du concept national maladies rares. Les contrats de prestations doivent avant tout tenir compte des tâches suivantes :
- Information et conseil
- Activité d'expert dans des comités et des projets
- Organisation et coordination de la participation des patients
Magasins
Renforcer et financer les associations de patients dans le domaine des maladies rares (22.3379)
Situation actuelle
La Commission de la santé du Conseil national (CSSS-N) veut charger le Conseil fédéral de financer les travaux des organisations de patients dans le domaine des maladies rares. Le Conseil fédéral propose de rejeter la motion, car le texte de la motion ne mentionne qu'une seule organisation (ProRaris), ce qui, selon lui, n'est pas judicieux. Après le Conseil national lors de la session d'été, le Conseil des Etats a également adopté la motion, et ce sans contre-proposition. La CSSS-E estime que le fait de ne mentionner qu'une seule organisation n'est pas gênant. Elle estime qu'il est nécessaire de permettre de tels financements par le biais de contrats de prestations avec une organisation reconnue qui réunit les sous-groupes concernés par les maladies rares et qui rassemble les connaissances et l'expérience.
Perspectives
La motion a été transmise au Conseil fédéral, qui est maintenant chargé de mettre en œuvre cette demande.
Situation en décembre 2022
