Der Bundesrat wird beauftragt, eine gesetzliche Grundlage zu schaffen, um die Aufgaben, welche der Dachverband im Bereich seltene Krankheiten für das Gesundheitswesen und bei der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten erbringt, mittels Leistungsverträgen finanziell nachhaltig zu sichern. Leistungsverträge müssen vor allem die folgenden Aufgaben berücksichtigen:
- Information und Beratung
- Expertentätigkeit in Gremien und Projekten
- Organisation und Koordination der Patientenpartizipation
Geschäfte
Stärkung und Finanzierung der Patientenorganisationen im Bereich seltener Krankheiten (22.3379)
Aktueller Stand
Die Gesundheitskommission des Nationalrates (SGK-N) will den Bundesrat beauftragen, die Arbeiten der Patientenorganisationen im Bereich der seltenen Krankheiten zu finanzieren. Der Bundesrat beantragt die Ablehnung der Motion, da im Motionstext lediglich eine Organisation (ProRaris) erwähnt werde, was aus Sicht des Bundesrates nicht sinnvoll sei. Nach dem Nationalrat in der Sommersession nahm nun auch der Ständerat die Motion an, dies ohne Gegenantrag. Auch Sicht der SGK-S sei es nicht störend, dass nur eine Organisation genannt wird. Sie erachtet es als notwendig, solche Finanzierungen über Leistungsverträge mit einer anerkannten Organisation zu ermöglichen, welche die von seltenen Krankheiten betroffenen Untergruppen vereint und Fachwissen und Erfahrung zusammenführt
Ausblick
Die Motion ist an den Bundesrat überwiesen, der nun beauftragt ist, das Anliegen umzusetzen.
Stand Dezember 2022
