En tant que médecin-chef du service d'hématologie de l'Hôpital universitaire de Bâle, Jakob Passweg est confronté quotidiennement à des malades et des mourants. des maladies potentiellement mortelles, des personnes guéries mais aussi des mourants. Un entretien sur le travail entre la vie et la mort et sur d'autres défis dans le domaine de la santé. Le quotidien de la prise en charge.
Jakob Passweg
Professeur d'hématologie et médecin-chef du service d'hématologie à l'Université de Bâle
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Entretien : Peter Ackermann
Jakob Passweg, que demandent les patients ? Les patients demandent-ils quelque chose immédiatement après le diagnostic de cancer ?
Pour beaucoup, le diagnostic coupe l'herbe sous le pied. C'est pourquoi la plupart ne disent rien dans un premier temps. En tant que médecin, il faut supporter ce silence. La plupart des choses que le médecin dit immédiatement après un diagnostic difficile sont de toute façon de trop et disparaissent chez la patiente ou le patient dans le brouillard de la consternation émotionnelle.
Comment annoncez-vous la mauvaise nouvelle ?
Malheureusement, ce n'est guère dans l'atmosphère calme que nous recommandons aux médecins en formation. La plupart du temps, je rencontre d'abord le patient au service des urgences. Il y est allongé avec une forte fièvre, la tête dans les nuages et des valeurs sanguines étranges. Je lui dis qu'il pourrait être atteint d'une leucémie et que ce serait un grand malheur si cela se confirmait. Mais qu'il faut des examens complémentaires pour découvrir ce qui se cache derrière ces symptômes.
Dans les films, la première question que les gens posent est : "Combien de temps me reste-t-il ?" Que disent-ils en réalité ?
Dans la réalité, les malades posent rarement la question et rarement aussi tôt. Sauf si le patient est atteint d'un cancer du pancréas, un type de cancer agressif pour lequel l'espérance de vie moyenne est de trois mois. La question de la durée de vie restante n'est généralement soulevée que lorsqu'une maladie réapparaît après plusieurs traitements réussis. C'est-à-dire lorsqu'une soi-disant récidive se produit une deuxième fois et que nous ne connaissons plus de médicaments pour traiter la maladie.
Pour vos patients, vous êtes le sauveur potentiel. Comment cela se répercute-t-il sur votre relation avec les patients ?
Il y a des patients qui admirent le médecin. Recevoir de la reconnaissance n'est pas la chose la plus désagréable qui puisse arriver à un médecin. Ce qui devient problématique, c'est quand on attend de moi des choses que je ne peux pas faire.
Par exemple ?
Être guéri d'une maladie incurable.
Comment réagissez-vous à cette demande ?
C'est difficile. Je ne peux en effet pas dire : "Monsieur Müller, vous attendez de moi que je vous guérisse. Mais vous savez que je ne peux pas le faire". J'essaie de faire cela de manière plus fine. Plutôt de manière à ne pas aborder directement l'attente.
Que faites-vous concrètement ?
Heureusement, ce n'est pas comme si on ne pouvait plus rien faire quand la guérison n'est pas possible. J'essaie alors de retarder la progression de la maladie. Et si cela n'est plus possible, les douleurs peuvent être atténuées. Il est important de se concentrer sur des objectifs réalistes lors du traitement.
Existe-t-il une ressource universelle que tous les patients atteints de cancer peuvent utiliser pendant les traitements ? particulièrement bénéfique ?
Oui, le plus important, ce sont les relations sociales. Un homme d'un certain âge, accompagné d'une femme sympathique qui s'occupait de lui, a apparemment constitué une exception. Il a dit qu'il ne voulait pas se faire soigner. Il a vécu assez longtemps. Et d'ajouter après un moment : "Mais qu'adviendra-t-il de mes biens immobiliers ? L'une d'elles devrait être rénovée. Alors, commençons les traitements" !
Votre conclusion ?
En tant que médecin, je ne regarde pas dans les yeux des patients. Je n'entends que ce qu'on me dit. Les biens immobiliers ne font pas la différence. Mais ce que je constate souvent, c'est que dans les situations difficiles, les gens cherchent volontiers une logique interne pour expliquer pourquoi ils doivent continuer à vivre.
Quel est le rôle de Dieu dans tout cela ?
Il n'est pratiquement plus en jeu de nos jours.
Qu'est-ce qui est le plus difficile dans le traitement quotidien ?
Des disputes au sein de l'équipe médicale. Il y a des débats positifs sur l'efficacité des traitements. Cette dispute est bonne. D'autant plus que nous voulons toujours suivre des directives de traitement - mais aucun patient ne rentre exactement dans les schémas des directives. Mais quand il s'agit d'autres conflits, par exemple interpersonnels, c'est difficile au quotidien.
Quel rôle joue la pression du temps ?
Il représente un défi particulier et de taille. Les entretiens difficiles nécessitent du temps - que j'ai rarement dans la mesure souhaitée. Aujourd'hui, par exemple, j'ai eu une patiente qui a posé tellement de questions que la personne suivante a dû attendre avec des questions beaucoup plus pressantes. Et tout cela entre le départ à la retraite d'une secrétaire et un entretien de carrière. Bien sûr, c'est ma situation particulière de médecin-chef. Il y a d'autres médecins-chefs qui assument leur rôle dans la hiérarchie et s'occupent moins de patients eux-mêmes. Je veux qu'il en soit autrement : j'ai relativement beaucoup de patients et de visites, parce que je suis devenu médecin pour traiter les gens. Et pas pour assumer des tâches administratives.
Comment définir correctement les priorités lorsque vous avez peu de temps et beaucoup de patients ?
Un médecin sait qu'après le patient qu'il doit traiter, il y en a cinq autres - et qu'il doit bien les traiter tous, et pas seulement un en particulier.
Qui parle le plus : le patient ou vous ?
Moi. C'est la maladie professionnelle des médecins.
Qu'est-ce que ça fait de traiter quelqu'un que vous connaissez personnellement ?
C'est difficile. Je ne tutoie pas mes patients. Mais il y a des gens avec qui je tutoie et qui deviennent des patients. J'essaie de maintenir cela au minimum.
Quelle est la difficulté ?
Il existe une distance optimale entre un médecin et son patient. Si celle-ci est trop éloignée ou trop proche, des difficultés peuvent survenir. Avec des connaissances ou des amis, la relation est trop proche. On est davantage assis sur des aiguilles. La relation optimale est professionnelle.
Vous vous récuseriez si un membre de votre famille était atteint d'un cancer dont vous êtes le spécialiste. Si on vous diagnostiquait un cancer dont vous êtes le spécialiste ?
C'est probable. Mais ce ne serait pas facile. Je devrais m'exposer au reproche de ne même pas m'occuper d'un membre de ma propre famille. D'un autre côté, tout médecin sait qu'il n'est pas bon de soigner sa propre famille. Les contraintes sont trop importantes. Même si toutes les thérapies donnent de bons résultats et fonctionnent avec succès, cela peut endommager la relation.
Vous êtes-vous déjà trouvé dans la situation de devoir soigner un membre de votre famille ?
Non. Mais en tant que médecin, on est mis à l'épreuve même lorsque le problème de santé ne relève pas de son domaine. On pourrait rapidement entendre : "Il ne savait même pas quoi dire". Ou "Il m'a mal conseillé, il ne m'a même pas envoyé chez le bon spécialiste". En tant que médecin, on ne peut pas se glisser dans le rôle du guérisseur.
Pourquoi avez-vous choisi la spécialité hématologie lorsque vous étiez jeune ?
J'ai d'abord été attirée par l'oncologie, mais j'ai été réaffectée par la secrétaire de direction. Elle a joué avec le destin lors de la répartition des jeunes médecins : le chemin de traverse mène à un service de leucémie. Là-bas, c'était fatigant, mais aussi passionnant. Les images des cellules génétiquement modifiées me fascinaient. Et très vite, en tant qu'interniste à moitié diplômé, j'ai vu ce que c'était que d'en savoir un peu plus dans un domaine : on peut apprendre de nouvelles choses, devenir plus sûr de soi et être bon dans ce que l'on fait. C'est alors que j'ai su que je voulais faire de l'hématologie.
Qu'est-ce qui vous intéressait le plus : soigner les patients ou faire de la recherche ?
Le premier est le second. Alors que le traitement ne peut pas être séparé de la recherche - et vice versa. Dans chaque prise en charge de patient, des questions surgissent sans que l'on puisse les comprendre : Pourquoi une maladie se comporte-t-elle ainsi ? Comment trouver le mécanisme qui se cache derrière ? À qui peut-on poser la question ? Quel projet pourrait être élaboré à partir de ces questions ? La médecine est une corne d'abondance pleine de choses merveilleuses que l'on peut étudier. Pour autant que l'on n'ait pas un travail de routine et que l'on veuille se rendre à temps le soir à ses hobbies.
Vous souvenez-vous de votre premier(e) patient(e) ?
Oui, cette femme est arrivée avec une leucémie difficile à diagnostiquer. Je lui ai prescrit une chimiothérapie qui, aux doses utilisées à l'époque, provoquait des lésions du cervelet et entraînait de graves troubles de la motricité et de la coordination. Accompagner cela était difficile : les mouvements les plus quotidiens, comme lever un bras, ne fonctionnaient plus. La patiente a heureusement survécu à son cancer du sang et s'est par la suite remise des effets secondaires des médicaments. Mais quelque chose des lésions est resté.
Votre travail suscite-t-il souvent des sentiments de culpabilité ?
Oui, tout le temps. Cela fait partie de mon travail au même titre que la blouse blanche. En tant que médecin, je prends une décision avec le patient. Mais si le traitement sort "lätz", le médecin n'a pas recommandé la bonne chose.
Comment gérez-vous les risques d'erreur de décision et le sentiment de culpabilité ?
La possibilité de nombreux traitements réussis doit contrebalancer tout ce qui est difficile. Ce qui ne change rien au fait que dans les situations où il y a plusieurs possibilités de traitement, il y a toujours de meilleurs et de pires choix.se passe beaucoup dans les profondeurs de la mer, dans son inconscient. Lorsque je parle avec lui de questions de sens, nous sommes dans les airs, à l'état de veille, dans la conscience. Mais lors d'une thérapie par la peinture, je me trouve avec le patient entre les deux. Sur les vagues qui ne se laissent pas saisir. On ne maîtrise presque jamais une vague, et il en va de même pour la peinture : Il n'est pas possible de nommer immédiatement tout ce qui s'est élevé des profondeurs ou qui s'agite dans l'air. Le patient doit formuler lui-même ses découvertes. Et l'art-thérapie l'aide à entrer dans un processus au cours duquel des choses invisibles remontent à la surface.
L'incertitude quant à l'efficacité du traitement vous pèse-t-elle pendant le travail ? Est-ce que le traitement sera efficace ?
Je suis conscient de ma responsabilité. Ce qui est raisonnable, c'est qu'aujourd'hui, de nombreuses décisions sont prises dans le cadre de conférences sur les tumeurs, au cours desquelles plusieurs médecins s'assoient ensemble et présentent de bons arguments pour ou contre un traitement.
La responsabilité ne se répartit pas pour autant sur plusieurs épaules.
C'est vrai. Et les patients les plus sensibles remarquent quand le médecin n'est pas convaincu du bien-fondé d'un traitement. Ils demandent alors par exemple : "Me traiteriez-vous de cette manière si j'étais votre grand-mère" ?
Votre réponse ?
Vous n'êtes pas ma grand-mère.
Qui est le meilleur médecin sur le long terme : le sûr ou le douteux ? celui qui doute ?
C'est difficile à évaluer. Il est possible que pour de nombreux patients, celui qui sait tout et qui est clair soit le bon docteur. En fin de compte, lorsqu'il s'agit de prendre une décision difficile, on veut avoir la certitude que la décision prise est la bonne.
Et qui préférez-vous avoir dans votre équipe en tant que médecin-chef ?
Le sceptique. Les je-sais-tout sont insupportables.
Une partie de la réussite d'un traitement réside-t-elle dans la certitude de faire le bon choix ? fait ?
Certainement. En même temps, il est étonnant de voir ce en quoi on a cru avec succès dans l'histoire de la médecine, mais dont on dirait aujourd'hui qu'il s'agit d'une absurdité. Par exemple, la saignée en cas de pneumonie.
En tant qu'hématologue, vous êtes particulièrement proche des mourants. Vos patients acceptent-ils de mourir ? qu'ils doivent mourir ?
Dans les situations où la fin approche, je vois de tout : des situations chaleureuses où les malades disent au revoir à leur famille et s'en vont. Mais il y a aussi des personnes qui résistent jusqu'au bout à la mort. Ou la refoulent.
Comment font-ils ?
Ces personnes trouvent des méthodes pour éviter les conversations sur leur mort imminente. Par exemple, ils n'entendent tout simplement pas que je dis qu'il n'y a plus beaucoup d'options thérapeutiques et qu'il n'y a presque plus rien à faire, et que même cela ne sert plus à rien. Au lieu de cela, ils me demandent si je leur conseille encore d'entreprendre tel ou tel voyage. Souvent, ils évoquent des projets pour l'avenir et s'attendent à pouvoir les réaliser. Par exemple, aller à un concert. Ou de faire une croisière. Ils disent alors des choses comme : "J'ai réservé une croisière avec ma femme pour le mois de novembre. Et j'attends de vous que vous m'ameniez à un niveau qui me permette de partir en croisière. Je compte beaucoup sur vous. Pouvez-vous me garantir maintenant que je pourrai faire le voyage. Le voyage est déjà payé et j'ai acheté un billet si bon marché qu'il n'est pas remboursable".
Un tel discours vous offense-t-il ?
Non. Mais il faut avoir été médecin pendant de nombreuses années pour apprendre que ses propres connaissances et soi-même en tant que personne ne sont pas importants, et que l'on n'est là que pour le patient. Mais je dois aussi être sincère lorsque le patient me demande s'il va pouvoir partir en croisière et lui dire que je ne le crois pas.
Empêchez-vous les patients de refouler leur mort ?
Si quelqu'un ne veut pas parler de sa mort, je dois respecter son choix. Ce n'est pas à moi de dire à quelqu'un que sa vie est finie. Et que, selon le modèle de mort d'Elisabeth Kübler-Ross, il doit maintenant passer de la troisième à la quatrième phase. Le respect de l'être humain exige que je le conseille et que je sois là pour lui, mais pas que je le force à faire quelque chose qu'il ne veut pas.
Qu'est-ce qui est difficile dans le traitement des patients qui veulent mourir ?
Lorsqu'un patient décède dans le service, il a généralement encore de nombreux traitements à suivre. Il est par exemple encore alimenté artificiellement et reçoit des antibiotiques par perfusion. Il n'est donc pas possible d'entrer chaque jour dans sa chambre d'hôpital et de poser ou de ranger autre chose. Au lieu de recourir à la tactique du salami, il faut procéder à une coupure nette.
Comment tirez-vous celui-ci ?
On se tient debout et on dit : "Nous en sommes maintenant au point de dire que nous allons arrêter de nous battre. Êtes-vous aussi prêt à le faire ?" Dans le meilleur des cas, le patient et ses proches sont également prêts.
Ils insistent sur le rôle des proches.
Oui. Ils doivent porter le patient à travers la maladie - mais aussi le libérer. Car aujourd'hui, de plus en plus de personnes meurent à l'hôpital après avoir décidé en toute connaissance de cause de mettre fin à l'effort thérapeutique. Il existe à cet égard de grandes différences. Les Européens de l'Ouest et du Nord acceptent assez bien que la phase de fin de vie soit souvent annoncée par une prise débranchée. Dans d'autres cultures, comme les cultures africaines, où les thérapies de prolongation de la vie n'existent pas, la mort est encore plus considérée comme un événement naturel. Dans ce contexte, il est parfois difficile de faire passer l'abstention d'actes thérapeutiques.
Les proches ont-ils en principe un effet de prolongation de la vie ?
Oui, mais il y a toutes les formes de jeu. Donc aussi la situation où une épouse me dit dans l'antichambre qu'elle aimerait que son mari ne souffre plus, que sa maladie est un poids fou pour tous et qu'elle accepte qu'il puisse partir. Que c'était mieux pour tout le monde. Et puis je parle au patient dans la chambre, et il dit : "Je n'en peux plus et j'aimerais bien mourir. Mais vous savez : Je ne peux pas laisser tomber ma femme. Je dois continuer à me battre".
Comment faites-vous pour être clair ?
J'ouvre la porte et dis à la femme : "Entrez donc, s'il vous plaît, et dites devant votre mari ce que vous avez dit tout à l'heure".
Est-ce que cela clarifie vraiment la situation ?
Non, car je ne fais évidemment pas entrer la femme. Ce genre de situation demande plus de doigté.
Comment réagissez-vous aux désirs suicidaires des personnes gravement malades ?
En tant que médecin, mon rôle est de soulager les maladies et de prolonger la vie, mais aussi d'accompagner la mort. Si un patient pouvait repousser sa mort de quelques mois, ce n'est pas à moi de décider qu'il n'a pas lutté assez longtemps.
Etes-vous euthanasique ?
Chez ces patients, l'euthanasie passive n'est pas un sujet très fréquent. Car les maladies en hématologie entraînent rapidement la mort si elles ne sont pas traitées.
Comment consoler une personne atteinte de cancer ?
On ne peut pas lui enlever son destin ni sa souffrance. Mais les malades ressentent très bien la chaleur interpersonnelle. C'est pourquoi le réconfort est extrêmement important. Montrez à un malade du cancer que vous comprenez qu'il se trouve dans une situation difficile. Que vous êtes là pour l'aider à surmonter la maladie. Pour ce faire, vous pouvez tout à fait employer des mots crus et dire : "Tu es un pauvre petit cheib avec cette maladie de merde". Et dites-lui qu'il "s'en sort bien". Pour lui ôter tout doute sur lui-même. Les questions de culpabilité sont un énorme sujet de discussion chez de nombreux patients atteints de cancer.
La culpabilité est-elle culturelle ?
Non. La recherche des raisons pour lesquelles on est exposé à une maladie potentiellement mortelle est universelle. Mais il y a une question typiquement suisse : les Suisses veulent savoir dans quelle mesure leur comportement a contribué à la maladie. Ils sont très obsédés par les détails : "Est-ce que j'ai mangé trop peu de pommes ? Ou trop ? Ou trop peu de poires ? Ou trop ?"
Que dire aux proches lorsqu'ils perdent un être cher ?
Il est de bon ton de dire du bien d'une personne décédée. Personne ne veut entendre ça : La personne atteinte d'un cancer est morte en souffrant énormément - d'autant plus que ce n'est souvent pas vrai. La plupart des proches veulent entendre que la personne atteinte de cancer s'est battue comme un lion pour sa vie et sa famille, et que cela n'a malheureusement pas suffi. Cela vaut même si le patient a reçu des soins palliatifs à la fin. Les gens disent alors : "Il a dû se rendre compte que la bonne chose à faire était de ne plus se battre, car le prix était si élevé et le gain si faible. Mais il a bien fait".
Que dire aux proches lorsqu'ils perdent un être cher ?
Il est de bon ton de dire du bien d'une personne décédée. Personne ne veut entendre ça : La personne atteinte d'un cancer est morte en souffrant énormément - d'autant plus que ce n'est souvent pas vrai. La plupart des proches veulent entendre que la personne atteinte de cancer s'est battue comme un lion pour sa vie et sa famille, et que cela n'a malheureusement pas suffi. Cela vaut même si le patient a reçu des soins palliatifs à la fin. Les gens disent alors : "Il a dû se rendre compte que la bonne chose à faire était de ne plus se battre, car le prix était si élevé et le gain si faible. Mais il a bien fait".
Qu'est-ce qui vous facilite ou vous complique la tâche lorsque vous prenez congé d'un patient ?
Dire au revoir, c'est dire "adieu". C'est possible - d'une certaine manière. Ce qui est difficile, c'est quand un patient est mort de complications que je n'ai pas vues venir. Et le plus dur, c'est l'autopsie. L'examen du corps pour déterminer la cause exacte de la mort apporte une clarté brutale sur la maladie et sur ce que le traitement a provoqué. L'examen du corps nous fait progresser dans la connaissance d'une maladie. C'est pourquoi les autopsies sont si importantes.
Le nombre de visites mortuaires n'a cessé de diminuer au cours des trente dernières années. Pourquoi ?
Deuxièmement, l'autopsie implique beaucoup de paperasserie pour les médecins. Premièrement, les proches ne donnent plus facilement leur défunt à l'autopsie. Ils ne veulent pas que l'on ouvre leur parent, comme s'ils pensaient que cela pourrait faire souffrir le mort. D'un point de vue social, il y a eu une sorte de romantisation de la corporéité.
Il y a beaucoup d'avis de décès sur le tableau d'affichage de votre bureau. Pourquoi ?
Ils proviennent de patients qui ont été traités dans notre service. Je rassemble également les courriels annonçant les décès. J'ai créé un dossier spécialement pour eux. Ces deux collections m'aident à me souvenir de ces personnes. Ils ne se laissent pas simplement écarter.
À combien d'enterrements d'anciens patients avez-vous assisté ?
Ces dernières années, je n'ai participé qu'une seule fois. Pour une personne décédée dont j'étais proche.
Qu'avez-vous appris sur l'être humain grâce à votre travail ?
Tout ce que vous voulez. Je ne peux pas imaginer d'autre activité que la mienne, dans laquelle on apprend tant de choses sur la manière dont l'être humain gère les coups du sort, les relations, les échecs et les espoirs.
A propos de la personne
Jakob Passweg, 61 ans, est professeur d'hématologie et médecin-chef du service d'hématologie de l'université de Bâle. Il est président d'Oncosuisse, l'organisation responsable de la stratégie nationale contre le cancer, et ancien président de la Ligue suisse contre le cancer. Il est marié et père de deux enfants. Il vit à Bâle et dit de lui-même : "Je n'ai pas de hobbies".
