dit Roger von Moos, président de la SAAK, en misant sur un registre clinique qui devrait améliorer les traitements contre le cancer et sur un bon réseau interpersonnel.
Roger von Moos
Président de la SAAK
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Le partage seul nous fait avancer_Roger-von-Moos.pdf
Entretien : Peter Ackermann
Roger von Moos, quelles sont les qualités d'un bon réseau ? d'un bon réseau ?
Premièrement, il doit savoir qu'il ne sait pas tout. Deuxièmement, il doit avoir la volonté de progresser. Et troisièmement, il doit avoir intégré le fait qu'il ne peut pas tout faire tout seul.
Vous considérez-vous comme un bon réseau ?
C'est un pouvoir qu'on me prête.
Qu'est-ce qui fait de vous, selon votre propre évaluation, un un bon réseau ?
Je dispose d'un large intérêt et d'une capacité de compréhension rapide. Cela me permet de développer rapidement une idée au cours d'une discussion. Je travaille de manière motivante avec les autres et je partage le succès à la fin - je veux en effet que la collaboration puisse se répéter. Et puis je suis convaincue que le réseautage ne consiste pas à donner et à recevoir, mais que l'objectif doit être quelque chose de nouveau, de tiers.
En tant que président du SAKK, vous êtes en train de tisser un réseau numérique : le registre clinique "RWD". registre "Swiss Real World Data Registry" (RWD) et l'Onconavigator. Comment fonctionne-t-il ?
Avec le registre clinique et l'Onconavigator, nous voulons développer des algorithmes de traitement basés sur le profil moléculaire pour les patients atteints de cancer et les étudier de manière randomisée. Pour ce faire, nous collectons des données individuelles sur les patients, les molécules et le traitement de la tumeur. Nous voulons tester l'efficacité et la tolérance des résultats des traitements afin qu'ils nous fassent progresser dans le traitement du cancer sur la base de preuves.
Comment expliqueriez-vous l'Onconavigator à votre fils de 13 ans ?
Hmmm. Peut-être comme ceci : Lorsque nous traitons une personne atteinte d'un cancer, nous collectons trois types d'informations : Des données sur la personne, sur la maladie cancéreuse et sur les éléments constitutifs de la maladie. À partir de ces trois données, nous essayons de trouver, à l'aide de l'intelligence artificielle, quelque chose de nouveau qui puisse améliorer son traitement ou celui d'autres personnes malades.
Quelle est l'idée directrice derrière l'Onconavigator ?
Aujourd'hui, comme les autres oncologues dans d'autres centres de cancérologie, je m'appuie sur mon expérience personnelle pendant une thérapie. Elle se base sur le traitement de quelques patients, ce qui ne permet qu'une petite vue d'ensemble. Si un traitement ne fonctionne pas chez des patients d'autres oncologues, je n'en suis pas informée. L'idée d'Onconavigator est qu'un réseau numérique bien établi nous permette d'apprendre collectivement et d'obtenir de meilleurs taux de réussite au profit des patients.
Comment l'Onconavigator procède-t-il concrètement ?
A l'avenir, le plus grand nombre possible de données sur les maladies et les molécules dans toute la Suisse seront introduites dans notre registre clinique et rattachées à un traitement. Les résultats seront également introduits. Si nous répétons cette boucle suffisamment souvent, le système de l'Onconavigator doit être en mesure de filtrer les types de traitement les plus appropriés dans une telle situation. S'il s'avère qu'un médicament n'a pas fonctionné dans 20 cas similaires, nous n'avons pas forcément besoin de faire appel à notre cerveau une 21e fois. La probabilité qu'un traitement fonctionne est alors inférieure à 1 pour cent.
Qu'est-ce que la machine fait mieux que l'homme ?
En tant qu'oncologues, notre pensée est très unidimensionnelle ou bidimensionnelle. Il est prouvé que le cerveau humain a déjà beaucoup de mal à penser en trois dimensions. Mais une maladie tumorale fonctionne en plusieurs dimensions. C'est là que la machine nous dépasse. Elle traite de plus grandes données, saisit et partage également des cas individuels et crée, espérons-le, plus de certitudes.
Qui est à l'origine des idées et qui est responsable du registre clinique ?
L'idée est venue de Dieter Köberle, directeur de la clinique médicale de l'hôpital St Clara à Bâle. Le registre clinique, que nous appelons "Swiss Real World Data Registry" (RWD), est dirigé par le Groupe suisse de recherche clinique sur le cancer (SAKK) en collaboration avec le Swiss Personalized Health Network. Le professeur Olivier Michielin du CHUV en est le chef de file.
Avec quelles données lancez-vous le registre clinique "Swiss Real World Data Registry" ?
Dans un premier temps, chaque patient peut participer dans l'un des 20 centres SAKK et leurs réseaux régionaux. Et ensuite, le premier registre externe déjà existant, le registre Alpine Tumor Immunology Registry (Alpine TIR), sera intégré dans le "Swiss Real World Data Registry" (RWD). L'Alpine TIR a été mis en place à l'aide des biostatistiques du SAKK et alimenté par une base de données de grande qualité. Les données d'environ 400 patients ont déjà été saisies. Nous allons les transférer.
Il existe en Suisse de nombreux petits registres cliniques du cancer. Le registre clinique RWD et l'Onconavigator sont-ils ouverts à ces derniers ?
En principe, notre plate-forme est ouverte à tous ceux qui veulent contribuer à l'amélioration des traitements contre le cancer. Seulement, les registres cliniques sont en partie d'une qualité telle qu'ils ne peuvent pas être transformés en quelque chose d'intelligent.
A quoi cela est-il dû ?
De nombreux registres sont lancés avec des ressources limitées et beaucoup d'enthousiasme. Puis, au fil des ans, l'un ou l'autre s'essouffle. Ce qui reste, ce sont des données inutiles. Les entrées dans un tableau Excel sont certes bien intentionnées, mais elles n'ont guère la qualité requise pour être intégrées dans le RWD et injectées dans l'Onconavigator.
Que signifie : retour à la place zéro ?
Oui, c'est là qu'il faut tirer un trait dur et repartir à zéro.
Que faites-vous pour éviter que votre registre, après une période d'euphorie, ne produise des que de produire des données inutiles ?
Parce que nous connaissons ce phénomène, nous faisons tout pour l'éviter. Ce qui nous rend confiants : En tant que SAKK, nous faisons de la recherche clinique avec beaucoup de succès depuis 50 ans et nous savons comment créer une base de données et mener à bien des projets de recherche clinique complexes. Nous pouvons nous appuyer sur un excellent réseau de collègues qui sont convaincus de notre projet et qui s'engagent. Et puis, très important, nous menons le projet comme un essai clinique. Avec des étapes définies et un objectif clair. Car l'Onconavigator ne doit pas collecter n'importe quelles données. Il est conçu pour l'application. L'époque des chasseurs-cueilleurs doit être dépassée. Nous ne voulons pas stocker nos données dans un congélateur pour pouvoir en sortir un jour une escalope de cerf ; nous prévoyons plutôt un festin organisé.
Comment le RWD et l'Onconavigator sont-ils financés ?
En règle générale, les études SAKK sont soutenues pour un tiers par des fonds publics, pour un tiers par des fondations et pour un tiers par l'industrie pharmaceutique. Je pars du principe que la répartition pour ce projet sera finalement du même ordre.
L'un des points faibles de la création de registres est l'homme. Une erreur de frappe On a vite fait de se tromper. Comment garantissez-vous la qualité des données ?
Si un médecin assistant doit encore saisir des données le soir après six heures, la qualité requise ne sera guère garantie. Les grands centres feront donc appel à des study nurses, comme c'est déjà le cas aujourd'hui pour le codage. Les centres plus petits ne peuvent engager personne pour notre registre. Ils pourront faire appel aux Flying Data Managers du SAKK, qui saisiront les données de manière professionnelle dans un centre. Mais l'objectif est qu'il y ait une interface entre les systèmes informatiques des cliniques des hôpitaux et SecuTrial du SAKK, grâce à laquelle les données pourront être transférées dans notre entrepôt.
Les programmes informatiques sont écrits dans différents langages système. Comment évitez-vous les difficultés de compréhension ?
Aucun centre n'a envie de saisir deux fois les données. Ce que l'on saisit pour le registre du cancer sera également utilisable pour le RWD. En outre, nous avons mené des discussions intensives avec d'autres parties prenantes. Par exemple avec les médecins-conseils suisses - pour lesquels l'utilisation off-label est également possible. Ou avec les caisses-maladie qui disposent de données sur les coûts, mais pas de données sur les résultats comme nous.
Comment vous assurez-vous qu'il n'y a pas de problèmes d'interface ?
Dans notre registre, les données ne sont pas stockées de manière propriétaire, mais dans un entrepôt. Sans interfaces, avec lesquelles on s'attire toujours des ennuis.
Toutes les institutions ne poursuivent pas les mêmes problématiques. Comment avez-vous défini les les bonnes ?
La SAKK dispose de directives sur la manière dont les projets doivent être introduits et sur les mécanismes par lesquels ils sont évalués. Dans ce domaine, nous pouvons nous appuyer sur les connaissances existantes.
Des langues différentes, l'ampleur du projet : votre projet ambitieux ressemble à la tour de Babel. Dans le pire des cas, le projet rappelle la tour de Babel.
La synchronisation du langage technique peut être résolue. Nous sommes en bonne voie. L'autre question était de savoir si tous les pilotes du projet parlaient la même langue, c'est-à-dire s'ils parlaient de la même chose. Entre-temps, en janvier 2020, c'est le cas. Tous les participants ont compris ce que l'autre veut. Mais il est clair qu'un échec ne peut pas être exclu.
Que faites-vous pour qu'en cas de désaccord, ce ne soient pas les plus grands centres qui s'imposent, mais les meilleures idées ? mais les meilleures idées pour le projet ?
Nous fonctionnons davantage comme le Conseil des Etats que comme le Conseil national : une majorité de petits peut, pour ainsi dire, mettre en échec une minorité de grands au Stöckli : La raison l'emporte. Car la SAKK, en tant que moteur important, fonctionne de manière à ce qu'il n'y ait pas qu'une seule personne qui décide de la marche à suivre. C'est probablement la raison pour laquelle la SAKK existe depuis si longtemps avec autant de succès. Elle est neutre. Elle n'est pas considérée comme un parti. Chacune des 20 organisations participantes possède un vingtième de la SAKK.
Comment empêchez-vous les intérêts particuliers de l'emporter sur les meilleures solutions ?
Au début, cela a effectivement été une difficulté. Cela a nécessité de nombreuses discussions et une grande force de persuasion. Aujourd'hui, je peux dire non sans fierté que les intérêts particuliers ont été réduits au maximum.
Quel est l'intérêt des patients pour Onconavigator ?
En règle générale, entre trois et 18 pour cent des patients participent à une étude clinique. La conviction d'un oncologue à l'égard de l'étude est souvent déterminante. Si le médecin croit en une étude et que le patient y voit un avantage - pour lui-même ou pour une prochaine personne chez qui une maladie pourrait être diagnostiquée - plus le patient a tendance à y participer. Par exemple, je n'ai qu'un seul patient qui ne veut pas participer à l'Onconavigator.
Onconavigator agit comme un catalyseur qui incite davantage de patients à participer à des essais cliniques. participer à des essais cliniques ?
C'est l'un des grands espoirs que nous nourrissons.
Sur qui l'Onconavigator a-t-il le plus d'effet motivant : sur le médecin ou sur le patient ?
Au départ, il y a la conviction de celui qui fait le travail. C'est-à-dire le médecin. Ce qui peut motiver les patients à participer, c'est la valeur ajoutée que le projet clinique leur apporte. Par exemple, le contrôle de qualité accru. D'autre part, le patient doit sentir que nous ne pouvons progresser dans la recherche sur le cancer que si l'on est prêt à partager les informations. Dans le monde actuel des petits groupes de patients, nous ne pouvons même plus nous permettre financièrement de mener des études cliniques pour tous les petits groupes.
Qu'est-ce qui empêche les patients de participer ?
La peur de partager ses données. Bien que le risque que les données tombent entre des mains étrangères, voire fausses, soit bien plus faible avec le RWD et Onconavigator que lorsque nous surfons sur Internet au quotidien.
Comment expliquez-vous ce phénomène ?
Les patients se sentent plus vulnérables à cause de leur maladie. Ils sont ainsi plus conscients du type d'informations qu'ils laissent sur la toile. Un exemple : Google sait probablement que quelqu'un a un cancer du poumon avant de l'apprendre par moi. Pourquoi ? C'est très simple : la personne malade ressent des symptômes sur sa poitrine, les saisit sur Google, consulte un pneumologue qui lui dit que quelque chose pousse en lui. La personne inquiète google cela aussi, et voilà que "Dr. Google" sait ce qu'aucun oncologue n'a encore dit. - Soyons clairs : nous protégeons nettement mieux les données qu'elles ne le sont sur Internet, où tout le monde peut les acheter. La plupart des patients le comprennent bien.
Comment assurez-vous la protection des données des patients ?
Nous utilisons la même codification que le registre national des tumeurs, dans lequel tous les cancers de Suisse sont enregistrés de manière uniforme.
Comment se présente la collaboration avec l'industrie pharmaceutique ?
Nous n'échangeons pas de données mais des informations.
Qu'est-ce que cela signifie concrètement ?
Nous ne transmettrons pas de données sources. Ce que nous étudions juridiquement, en revanche, c'est la transmission de données agrégées. En contrepartie, nous voulons faire des recherches sur une molécule qui pourrait faire progresser nos patients si nous démontrions des effets positifs lors d'une nouvelle indication.
Le cancer ne s'arrête pas aux frontières nationales : pourquoi mettre en place un registre national ? et pas un registre international avec beaucoup plus de données ?
Je pense qu'une initiative doit être lancée au niveau local, régional et national, mais qu'elle doit être suffisamment ouverte pour permettre un échange international. Notre base de données RWD est conçue de manière à ce que l'intégration d'autres données ne pose aucun problème.
La demi-vie des développements numériques est courte. D'où tirez-vous la confiance que l'Onconavigator ne sera pas dépassé d'ici quelques années ?
Comme nos données sont stockées dans un entrepôt, cela les rend combinables à volonté.
Quelles connaissances ont été acquises lors de la conférence de la CSN de novembre sur le thème "Cliniques cliniques" ? "Registres cliniques" ?
La conférence a donné lieu à des discussions intéressantes. Grâce à la conférence, nous en savons parfois plus sur l'assurance qualité. Grâce à la conférence, nous allons pouvoir examiner différentes choses à ce sujet et les développer de manière optimale.
Qu'est-ce qui faciliterait massivement la mise en place de votre registre clinique ?
Si chaque hôpital disposait d'un entrepôt numérique et que plus personne ne devait saisir les données de manière analogique. J'espère qu'en Suisse, nous en serons là d'ici 2030. Malheureusement, cela prend autant de temps parce que chaque hôpital fonctionne de manière autonome. Je suis tout sauf un centralisateur, mais dans le domaine de la santé, des directives et des exigences claires pour les systèmes d'information hospitaliers et les formats de données aideraient à limiter les inconvénients du fédéralisme dans ce domaine.
Quand Onconavigator doit-il passer le test de réalisme ?
Après 2000 jeux de données, nous vérifierons si l'algorithme fonctionne. Ensuite, nous passerons à une étude randomisée, ce qui ne signifie rien d'autre que : Best educated guess de l'oncologue versus proposition de la machine. Avec l'espoir d'améliorer la survie sans progression de 25%.
Qu'est-ce qui vous rend confiant dans l'efficacité de l'Onconavigator ?
J'ai confiance dans les différents oncologues qui s'assoient à la même table que leurs patients et qui adhèrent au projet. Et en même temps, je suis agréablement surpris de voir combien de personnes sont prêtes à collaborer à ce projet, bien qu'elles puissent poursuivre des intérêts individuels.
Voyez-vous aussi des possibilités pour que le registre clinique et Onconavigator deviennent dans quelques années un réseau international ? dans un réseau international ?
Oui.
Qu'avez-vous appris sur l'être humain grâce à votre travail pour l'Onconavigator ? qu'avez-vous appris ?
La motivation est la base pour atteindre un objectif.
A propos de la personne
Le professeur Roger von Moos, 54 ans, est médecin-chef en oncologie/hématologie à l'hôpital cantonal des Grisons. Roger von Moos est président du Groupe suisse de recherche clinique sur le cancer (SAKK). Il vit marié à Coire et est père de deux enfants. Pendant ses loisirs, il pratique le vélo et le ski et aime voyager pour découvrir de nouvelles cultures.
