Le Registre suisse du cancer de l'enfant (RSCE) est une histoire à succès. La loi sur l'enregistrement du cancer, qui entrera en vigueur en 2020, va changer beaucoup de choses, affirment les deux codirectrices Claudia Kühni et Verena Pfeiffer.
Claudia Kühni
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Entretien : Peter Ackermann
Quelle est la fréquence des cancers chez les enfants de moins de 14 ans en Suisse ?
Pourquoi la leucémie est-elle le type de cancer le plus fréquent chez les enfants de moins de cinq ans ?
De quoi les jeunes sont-ils le plus souvent atteints ?
Dans les années 50, presque tous les enfants atteints de cancer décédaient encore, alors qu'aujourd'hui, le taux d'enfants traités avec succès est supérieur à 85 pour cent. A quoi ce succès est-il dû ?
Verena Pfeiffer : Avant tout à la recherche clinique, qui a permis d'améliorer les traitements. Le Registre suisse du cancer de l'enfant permet d'observer, grâce aux données qu'il recueille, l'amélioration du taux de survie au fil des décennies.
Claudia Kühni : Le registre du cancer de l'enfant est effectivement un instrument important pour observer et améliorer le succès de la guérison en Suisse. L'une des raisons pour lesquelles le registre fonctionne si bien est qu'il a été créé et géré par les médecins traitants eux-mêmes et que l'utilité des données collectées a toujours été au premier plan. Dans un acte pionnier, tous les oncologues pédiatriques de Suisse se sont réunis en 1976 sous le nom de Groupe d'oncologie pédiatrique suisse (GOPS) afin de réaliser des études cliniques pédiatriques et d'évaluer simultanément les résultats des études à l'aide d'un registre national. C'est ainsi qu'est né le Registre suisse du cancer de l'enfant. Le SPOG s'efforce d'inclure tous les enfants dans des études de traitement. Cela garantit des thérapies standardisées à la pointe de la recherche. Les résultats peuvent être évalués et comparés en temps réel. Cela permet de mieux comprendre les tumeurs, d'améliorer les traitements et de réduire les effets secondaires et les séquelles. Aujourd'hui, le registre du cancer de l'enfant documente les données relatives aux tumeurs, aux traitements et à l'évolution à long terme. Cela permet un contrôle de qualité permanent et un retour d'information rapide aux médecins et aux chercheurs.
À quoi est dû cet engagement exceptionnel ?
Existe-t-il des thérapies plus adaptées aux enfants qu'aux adultes ?
Y a-t-il des types de traitement dont on s'est éloigné ?
Enfin débarrassé du cancer - et après ?
Quelles sont les conséquences tardives auxquelles les enfants traités avec succès doivent s'attendre ?
Quelles sont les conséquences mortelles ?
Le prix de la survie est-il nécessairement lié à une multitude d'effets secondaires ?
Les séquelles sont-elles uniquement physiques ou également psychologiques ?
Les difficultés psychologiques sont-elles plus faciles à accompagner dans le cadre du suivi que les difficultés physiques ?
Les jeunes survivants du cancer luttent-ils aussi contre la fatigue et d'autres conséquences difficiles à nommer parce que diffuses ?
Les conséquences rendent certainement difficile le suivi de l'enseignement scolaire : Le cancer nuit-il à l'égalité des chances en matière de formation ?
Cela s'applique-t-il également aux patients atteints d'une tumeur cérébrale ?
Claudia Kühni : De manière générale, les enfants atteints de tumeurs cérébrales sont ceux qui souffrent le plus de séquelles. Cela vaut en particulier pour le développement scolaire et professionnel, la recherche d'un partenaire et la fondation d'une famille. De plus, des problèmes psychiques apparaissent. Peu de ces survivants du cancer vont à l'université ou dans l'enseignement secondaire. Pour ces patients, les possibilités de soutien devraient être exploitées intensivement le plus tôt possible.
Verena Pfeiffer : Grâce au registre suisse du cancer de l'enfant, les conséquences à long terme et les effets sur la qualité de vie peuvent être étudiés. Contrairement à une personne âgée atteinte d'un cancer, les enfants atteints d'un cancer ont encore toute la vie devant eux. Ils veulent tomber amoureux, avoir des enfants, s'épanouir professionnellement.
Dans quelle mesure le registre du cancer de l'enfant permet-il d'améliorer la prise en charge après le traitement et le suivi ?
Quelles autres affirmations le registre du cancer de l'enfant peut-il faire ?
Le 1er janvier 2020, la loi sur l'enregistrement du cancer entrera en vigueur. Le registre du cancer de l'enfant s'est vu confier cette tâche fédérale en collaboration avec le Groupe d'oncologie pédiatrique suisse (GOPS). Qu'est-ce que cela va changer pour le registre du cancer de l'enfant ?
Qu'est-ce qui est financé par la Confédération et qu'est-ce qui ne l'est pas ?
Verena Pfeiffer : La Confédération finance le simple enregistrement des cancers chez les enfants et les adolescents jusqu'à 19 ans. Et donc aussi le monitoring et les rapports de santé. Ce que la Confédération ne prend pas en charge, c'est la recherche sur le cancer chez les enfants et les adolescents, par exemple sur les facteurs de risque, les résultats des traitements et les conséquences tardives. Dans ce domaine, nous continuons à dépendre du financement par des tiers.
Claudia Kühni : Les projets de recherche sur les causes, l'amélioration du traitement et les conséquences tardives dépendent entièrement du financement par des tiers. Cela nous place toujours devant de grands défis.
Les exigences de la Confédération entraînent-elles une restructuration du contenu du registre du cancer de l'enfant ?
Quelles sont les conséquences de l'introduction d'un registre fantôme ?
Les oncologues pédiatriques participent-ils au projet ?
D'autres défis ?
D'autres préoccupations ?
Si une fée vous accordait un souhait : Comment s'appellerait-il ?
Verena Pfeiffer : Que nous puissions utiliser de manière optimale à des fins de recherche toutes les données que nous collectons avec beaucoup d'efforts. La recherche nous fait avancer dans la lutte contre le cancer. C'est par elle que passe l'innovation, qui est également importante pour la Suisse sur le plan économique.
Claudia Kühni : jusqu'à présent, pratiquement toutes les informations collectées dans le registre du cancer de l'enfant ont pu être utilisées dans la recherche. Cela a été un grand succès. Nous essayons de faire en sorte que cela reste possible. Mon souhait à la fée serait donc le suivant : que toutes les données collectées puissent être utilisées pour étudier les causes des cancers chez les enfants, pour améliorer les thérapies de manière douce et efficace, et pour réduire les séquelles tardives.
Qui est la fée ?
Verena Pfeiffer : (rires.) Nous nous posons parfois la même question.
Claudia Kühni : Le législateur - et, en tant que pouvoir exécutif, le Conseil fédéral.