Beate Schneider, spécialiste en réadaptation à la Ligue suisse contre le cancer (LSC), a accompagné, dans le cadre de l'étude sur le cancer, une étude sur la réadaptation. dans le cadre de la Stratégie nationale contre le cancer, une étude réalisée par l'Université de Zurich, de Mme le Prof. Dr. oec. troph. Sabine Rohrmann et son équipe de l'Institut d'épidémiologie, Biostatistique et Prévention et s'est concentrée sur les critères de performance et de prévention. critères de qualité pour la réadaptation oncologique ambulatoire. La Suisse est-elle maintenant prête à est-elle équipée pour faire face au nombre croissant de survivants du cancer ?
Beate Schneider
Spécialiste en réadaptation à la Ligue suisse contre le cancer (LSC)
Télécharger :
Téléchargez ici l'interview en format PDF :
L'accompagnement-des-patients-est-important_Beate-Schneider-1.pdf
Entretien : Peter Ackermann
Beate Schneider, qu'imaginez-vous quand vous pensez à l'avenir ? l'année 2030 ?
Dans dix ans, j'aurai 66 ans et je serai à la retraite. Je pense que j'aurai alors plus de temps pour moi et pour mes hobbies, comme le golf, la randonnée et les voyages, ainsi que pour ma famille. Je me réjouis également de pouvoir vivre davantage au jour le jour et de pouvoir répondre plus spontanément à mes propres besoins.
Comment trouvez-vous la sérénité de nos jours ?
C'est un défi quotidien. J'essaie de vivre en faisant attention, d'avoir une alimentation saine et de faire beaucoup d'exercice. Je fais du yoga, combiné à des méditations, et je remarque souvent à quel point mes pensées sont contrôlées. C'est une difficulté que beaucoup connaissent dans notre culture. C'est dans la nature que je peux le mieux lâcher prise. Lorsque je gravis des montagnes, je suis ici et maintenant.
Vous avez suivi un CAS en changement de style de vie en psychologie de la santé et en MindBody Medicine à l'université de Zurich. Votre recommandation pour trouver le calme dans l'agitation du quotidien ?
La pleine conscience est une ressource importante dans notre société accélérée et axée sur la performance. Il s'agit de s'attarder davantage sur le moment présent et de le percevoir sans porter de jugement immédiat. La pleine conscience conduit à une relation plus consciente avec soi-même. Les méthodes de relaxation et les exercices de respiration peuvent contribuer à une plus grande vigilance, à une meilleure perception de soi et à plus de calme et de sérénité intérieurs.
En 2030, la Suisse comptera plus d'un demi-million de survivants du cancer. Une Une grande partie d'entre eux ont besoin d'une réinsertion dans la vie quotidienne. La Suisse est-elle prête pour cela ? est-elle équipée ?
La prise de conscience est là. Actuellement, on estime qu'environ cinq pour cent de la population totale des pays occidentaux développés vivent avec un diagnostic de cancer. En Suisse, cela représente environ 400 000 personnes. Beaucoup d'entre elles ont un bon pronostic, mais souffrent d'effets secondaires et de séquelles de la maladie et du traitement médical intensif. Après le traitement du cancer, ces personnes se trouvent sur le chemin du retour à la vie. Ces dernières années, des mesures de réadaptation, de soutien et de soins palliatifs ont été prises, qui s'imbriquent les unes dans les autres à court, moyen et long terme, afin que le suivi puisse être organisé avec succès. Aujourd'hui déjà, il existe en Suisse de nombreux programmes de rééducation dans le domaine hospitalier. Et, chose très importante du point de vue de mon travail, des programmes de réadaptation oncologique ambulatoires multiprofessionnels ont vu le jour ces dernières années dans toutes les régions linguistiques.
En tant que spécialiste en réadaptation de la LSC, vous avez participé activement à la mise en place de tels programmes. participé à la mise en place de ces programmes. Votre expérience ?
Ces dernières années, mon collègue Nicolas Sperisen, responsable de la réadaptation oncologique en Suisse romande et au Tessin à la LSC, et moi-même avons conseillé et accompagné des centres d'oncologie dans des hôpitaux de toute la Suisse ainsi que quelques ligues cantonales contre le cancer dans la mise en place de programmes ambulatoires d'oncoreha. Entre-temps, de nombreux hôpitaux s'adressent à nous avec leurs demandes, on constate donc un effet boule de neige réjouissant. En outre, les ligues contre le cancer de Suisse orientale, d'Argovie, de Zurich et de Thurgovie proposent des consultations spécialisées aux survivants du cancer. Des programmes de formation pour d'autres consultations spécialisées dans d'autres régions sont actuellement en cours d'élaboration par la LSC en collaboration avec des représentantes des ligues cantonales et régionales contre le cancer (LCC/RCL). L'objectif est de mettre en place et de proposer également des consultations spécialisées pour les survivants du cancer dans toutes les régions linguistiques.
Il y a cinq ans, vous avez pu mettre en place cinq programmes d'oncologie ambulatoire en Suisse. Quels sont les avantages de ce type de soins ?
Dans les programmes de réadaptation oncologique ambulatoires, chaque personne concernée bénéficie d'une prise en charge multiprofessionnelle coordonnée avec des thérapies et des conseils prescrits individuellement, qui commence dans le meilleur des cas déjà pendant le traitement aigu. Les programmes ambulatoires tiennent compte des aspects physiques, psychiques et sociaux du patient. Les offres ambulatoires, placées sous la direction d'un médecin, évaluent les besoins individuels et les ressources des personnes concernées. En milieu hospitalier, les programmes durent en général quatre semaines. Les programmes ambulatoires durent plus longtemps, entre douze et seize semaines. Cela permet de mieux prendre en charge les personnes atteintes de cancer lors de la transition problématique entre le traitement médical aigu et le suivi. Et elles remarquent mieux, dans l'environnement familier de leur quotidien, ce dont elles ont besoin et ce qui les renforce. Cela a une influence importante sur la compétence en matière de santé des survivants du cancer.
En 2018, la Ligue suisse contre le cancer (LSC) a commandé, dans le cadre de la Stratégie nationale contre le cancer (NSK), a commandé une étude sur la réadaptation oncologique ambulatoire, qu'elle a vous avez accompagné. Quel est l'objectif de cette étude nationale ?
L'objectif de l'étude était d'élaborer les bases de critères de performance et de qualité différenciés et réalisables pour les programmes de réadaptation oncologique ambulatoire en Suisse. Une recherche bibliographique dans 15 pays a tout d'abord permis de saisir un aperçu des offres et des connaissances en matière de réadaptation oncologique ambulatoire au niveau international. L'enquête nationale a été réalisée en trois parties. Il s'agissait notamment de dresser un état des lieux des programmes de réadaptation oncologique ambulatoire en Suisse par le biais d'une analyse documentaire. Par ailleurs, une enquête en ligne a été menée auprès de tous les prestataires - acteurs multiprofessionnels des programmes. Lors des deux ateliers de 2018/2019 avec les prestataires, ainsi que des représentants de l'association oncoreha.ch et de la CSN, les résultats ont été présentés et des discussions ont eu lieu afin de trouver un consensus sur la base des preuves existantes.
Dans l'ordre : L'Institut d'épidémiologie, de biostatistique et de prévention de l'Université de Zurich Université de Zurich a effectué une recherche bibliographique internationale sur les programmes de réhabilitation multiprofessionnelle dans 15 pays. des programmes de réadaptation oncologique ambulatoire dans 15 pays. De quels pays la Suisse peut-elle s'inspirer ?
C'est difficile à dire. En raison des plans nationaux de lutte contre le cancer, des directives sur le cancer et des instruments d'enquête des pays étudiés comme les Pays-Bas ou la Suède, l'Allemagne, l'Autriche, le Danemark et la Grande-Bretagne, il existe de grandes différences dans les programmes ambulatoires. De plus, la qualité de la littérature est variable. Mais ce que les études montrent : Les programmes de réadaptation oncologique ambulatoires multidisciplinaires améliorent la qualité de vie des personnes touchées par le cancer. Et chez les personnes actives, ils facilitent le retour à la vie professionnelle. De plus, certaines mesures de réadaptation, comme l'activité physique dans le cadre de la thérapie par le mouvement et le sport, présentent un niveau élevé de preuves scientifiques dans l'amélioration des symptômes, par exemple une réduction de la Cancer Related Fatigue.
Dans le cadre de l'étude, vous avez, comme nous l'avons dit, cartographié les programmes ambulatoires d'oncologie sur une carte suisse. sur une carte de la Suisse. Où se trouvent aujourd'hui les zones blanches ?
Les grandes agglomérations sont bien couvertes. C'est moins vrai pour les régions rurales. La couverture des régions rurales est par nature difficile : les personnes habitant à Adelboden, par exemple, n'ont pas d'offre à leur porte, mais doivent se rendre au centre d'oncologie de Thoune.
Dès 2016, la SW!SS-REHA a publié des critères de performance et de qualité pour la réadaptation ambulatoire. de réadaptation ambulatoire. Ils ont élaboré des recommandations dans l'"étude nationale sur la réadaptation ambulatoire". Réadaptation oncologique" des propositions d'adaptation. Pourquoi êtes-vous allé jusqu'au bout ? livres ?
Les critères de qualité et de performance de la SW!SS-REHA ont été dérivés de critères généraux pour la rééducation ambulatoire. Ces critères ont été en principe bien accueillis. Toutefois, la pratique a montré qu'ils ne tenaient que partiellement compte des besoins spécifiques des patients atteints de cancer. Presque tous les prestataires souhaitaient des critères pour une meilleure mise en œuvre dans la pratique. En fin de compte, l'étude devait également créer des bases pour la reconnaissance de la réadaptation oncologique ambulatoire en Suisse, pour la certification des programmes existants et nouveaux, pour la promotion de la qualité et pour la clarification du financement.
Ils ont recensé l'offre de 17 programmes de réadaptation oncologique ambulatoires. programmes de réadaptation. Quelle était l'ampleur de la prolifération de ces programmes ?
Les programmes sont déjà en partie très différents. Mais la principale différence se situe au niveau des régions linguistiques. En Suisse romande, les programmes sont plutôt courts et très intensifs. En Suisse italienne et en Suisse alémanique, les programmes ambulatoires Oncoreha sont un peu plus longs, très personnalisés et moins intensifs.
A quoi cela est-il dû ?
Peut-être parce que l'on s'est inspiré de différents modèles.
Quels sont les points communs ?
La plupart des programmes modulaires individuels durent douze semaines. Ils sont pour la plupart dirigés par des spécialistes en oncologie et en médecine interne générale. Et les mesures de réadaptation prioritaires font l'objet de grandes similitudes. Cinq modules de base sont le plus souvent proposés : Physiothérapie, thérapie par le mouvement et le sport, thérapie nutritionnelle, psychothérapie ou psycho-oncologie ainsi que, en collaboration avec les ligues cantonales contre le cancer, le conseil et le soutien social.
Après la clôture de l'étude nationale, vous avez élaboré, en collaboration avec des prestataires de programmes de réadaptation oncologique ambulatoire de toutes les régions linguistiques, avec des spécialistes de l'association multiprofessionnelle oncoreha.ch ainsi que des collaborateurs de la CSN et de la LSC, des critères qui serviront de base aux discussions avec SW!SS REHA et à l'élaboration d'un nouveau règlement. vise à réviser les critères actuels. Où vous êtes-vous retrouvés ?
Nous nous sommes concentrés sur huit critères, en nous basant sur les critères SW!SS REHA, mais nous avons tenu compte des résultats de l'étude et des recommandations qui en découlent dans notre discussion. Nous estimons qu'une durée de douze à seize semaines est appropriée pour les programmes ambulatoires. Et nous recommandons une structure modulaire individuelle. Les cinq modules de base mentionnés ci-dessus devraient faire partie intégrante de tout programme de réadaptation oncologique ambulatoire, chaque patient devant en suivre au moins deux. En outre, nous estimons qu'il est raisonnable que les patients participent à au moins quatre à six unités par semaine (de 30 minutes chacune).
Vous avez dit qu'aujourd'hui, de nombreux programmes durent douze semaines. Quel est le raisonnement qui sous-tend derrière les 16 semaines recommandées ?
Les patients atteints de cancer doivent toujours s'attendre à des absences pendant la réadaptation oncologique ambulatoire. Mais pour que cette dernière puisse être pleinement utilisée, on s'est mis d'accord sur une durée de douze à seize semaines.
Quels sont les points qui ont fait l'objet de discussions passionnées dans les ateliers ?
Sur le fond, nous avons trouvé un large consensus. Deux points en particulier ont donné lieu à des discussions : Premièrement, la direction médicale. Nous nous sommes mis d'accord sur le fait que la direction médicale pouvait être assumée en premier lieu par l'un des trois groupes de spécialistes suivants : Oncologie, Médecine interne générale (MIG) et Rééducation médico-physique (RMP). Ceux-ci devraient de préférence avoir une expérience suffisante en oncologie ou en médecine de réadaptation. D'autres groupes de spécialistes devraient également pouvoir assumer une direction, si les deux conditions suivantes sont remplies : Les oncologues doivent toujours être impliqués et, dans les situations complexes, des spécialistes de la réadaptation doivent également être associés. Cela permet de développer la réadaptation oncologique ambulatoire sur l'ensemble du territoire, même dans les régions isolées. Et deuxièmement, la recommandation précise concernant les unités de temps par patient et par semaine. Pour l'instant, nous proposons au moins quatre à six unités de 30 minutes par semaine. Mais celles-ci doivent aussi être facilement réalisables par la personne concernée et tenir compte du blocage fonctionnel du patient.
Selon vous, manque-t-il encore quelque chose dans le catalogue d'exigences élaboré ?
Oui, il faudrait encore développer ou définir un instrument de screening pour identifier les besoins en matière de réadaptation. En outre, il s'avère qu'un accompagnement des patients atteints de cancer dans le processus de réadaptation est très important et très apprécié par les patients. Selon moi, une telle coordination de la rééducation devrait encore être intégrée dans les critères de performance et de qualité.
Aujourd'hui, environ 15 000 personnes en âge de travailler sont atteintes d'un cancer chaque année. Tendance : en hausse. Pourquoi le cancer et le travail ne constituent-ils pas un module à part entière ?
Le cancer et le travail est un thème important dans l'accompagnement des personnes touchées par le cancer. Lorsque les personnes concernées abordent les défis qu'elles rencontrent sur leur lieu de travail dans le cadre des programmes de réadaptation ambulatoires, les ligues cantonales ou régionales contre le cancer se chargent de les conseiller. Le conseil et le soutien social constituent une mesure essentielle au sein de la réadaptation oncologique multiprofessionnelle. En outre, la Ligue contre le cancer s'adresse depuis quatre ans aux employeurs et aux employés en leur proposant des offres spécifiques.
Que fait-elle concrètement ?
Dans le cadre du coaching téléphonique Cancer et travail, elle répond aux questions sur ce thème et forme les entreprises à la gestion des personnes touchées par le cancer par le biais d'exposés spécialisés et d'ateliers. Les supérieurs hiérarchiques ont un rôle important à jouer dans la réintégration des survivants du cancer : ils doivent trouver un équilibre entre la responsabilité de l'entreprise et la compassion, tout en tenant compte des besoins professionnels et émotionnels de l'équipe. Mais l'effort en vaut la peine. On sait aujourd'hui qu'en se renforçant physiquement et psychologiquement, les survivants du cancer réussissent mieux à réintégrer la vie professionnelle et donc un élément important de leur vie.
Quelles sont les prochaines étapes de l'étude nationale sur les programmes de rééducation ambulatoires ?
En principe, l'étude nationale est terminée. Lors du dernier atelier, sous la direction de Catherine Gasser, codirectrice générale de la CSN, un large consensus a été formulé avec tous les prestataires de la réadaptation oncologique et l'association oncoreha.ch sur les critères de performance et de qualité possibles. Ceux-ci ont été remis au comité directeur de l'association multiprofessionnelle oncoreha.ch, qui devrait différencier les critères de manière encore plus précise. La CSN soutient maintenant oncoreha.ch pour clarifier la suite de la procédure, afin que ces critères puissent être utilisés comme base pour les certifications et que, le cas échéant, des négociations puissent être menées avec les organismes payeurs.
La CSN existe jusqu'à fin 2020. Cela remet-il en question la poursuite de la mise en œuvre de vos études ? Les résultats de l'étude sont-ils remis en question ?
J'espère que la CSN, en collaboration avec oncoreha.ch, aura bien mis en place la procédure d'ici la fin de l'année 2020 et que les premiers contacts auront été établis, par exemple avec SW!SS REHA et les organismes payeurs. Ensuite, c'est à oncoreha.ch qu'incombera la responsabilité de mener à bien le projet et les négociations.
La poursuite de la CSN aiderait-elle ?
Oui, absolument. La CSN assume une fonction importante de médiateur et sait bien intégrer et transmettre les projets au sein de la politique de santé. Je souhaiterais qu'elle continue à apporter son soutien et sa médiation jusqu'à ce que les critères soient adaptés et que les possibilités de mise en œuvre des critères de performance soient suffisamment développées pour permettre une certification et un financement.
Qui pourrait assumer une telle tâche après la fin de la CSN ?
Je ne peux pas répondre à cette question. Mais cela devrait absolument être clarifié avant la fin de la CSN.
Revenons à l'année 2030 : la réadaptation oncologique ambulatoire en Suisse sera-t-elle sera-t-elle bien équipée ?
Oui, la sensibilisation est là et nous avons élaboré, avec les critères de qualité et de performance basés sur l'étude nationale, une très bonne base avec laquelle on peut maintenant continuer à travailler. En outre, la LSC a élaboré des outils importants qui, outre les conseils personnels de mon collègue et de moi-même, constituent par expérience une très bonne orientation et un soutien lors de la mise en place d'une réadaptation oncologique ambulatoire. Les outils essentiels sont le guide et le manuel pour la mise en place de la réadaptation ambulatoire, dans lesquels sont traitées toutes les étapes, de la planification à la réalisation opérationnelle. Le journal de bord de la réadaptation s'adresse aux personnes atteintes d'un cancer et leur donne, ainsi qu'aux spécialistes, une vue d'ensemble de l'endroit où elles se trouvent dans le processus de réadaptation.
Qu'avez-vous appris de votre travail dans le cadre de l'étude nationale sur la réadaptation ambulatoire ? sur l'être humain ?
Chaque personne est complexe et doit donc être considérée dans sa globalité.
A propos de la personne
Beate Schneider, 56 ans, est mariée et mère de deux enfants adultes. Elle vit à Kriens. Elle a suivi des études de sciences du sport à la Deutsche Sporthochschule de Cologne, avec une spécialisation en rééducation. En avril 2020, elle achèvera également un CAS en modification du mode de vie en psychologie de la santé et en Mind Body Medicine à l'université de Zurich. Beate Schneider est spécialiste en réadaptation à la Ligue suisse contre le cancer depuis 2015 et a dirigé l'étude nationale sur la réadaptation oncologique ambulatoire du côté de la LSC. Auparavant, entre 2010 et 2014, elle a pu mettre en place et réaliser la réadaptation oncologique ambulatoire au centre d'oncologie de l'hôpital STS AG de Thoune. Pour ce faire, elle a été soutenue par une équipe de projet multiprofessionnelle. En tant que coordinatrice de réadaptation, elle a pu acquérir une expérience précieuse dans le travail pratique avec les patients atteints de cancer. Depuis cette année, Beate Schneider représente la LSC au sein du comité directeur de l'association oncoreha.ch.
Liens
- La Ligue suisse contre le cancer a répertorié tous les sites de programmes de réadaptation oncologique ambulatoires sur le site Internet de la LSC.
- Rééducation oncologique
- Cancer et travail
- Fiche d'information sur la réadaptation oncologique
- Article Aspect mai 2020
