«Die Begleitung der Patienten ist wichtig»

19. März 2020

Beate Schneider, Fachspezialistin Rehabilitation bei der Krebsliga Schweiz (KLS) begleitete im Rahmen der Nationalen Strategie gegen Krebs eine Studie durch die Universität Zürich, von Frau Prof. Dr. oec. troph. Sabine Rohrmann und ihrem Team am Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention durchgeführt und mit dem Fokus auf Leistungs- und Qualitätskriterien für die ambulante onkologische Rehabilitation. Ist die Schweiz nun für die wachsende Zahl an Krebsüberlebenden gerüstet?

Beate Schneider

Fachspezialistin Rehabilitation bei der Krebsliga Schweiz (KLS)

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Interview: Peter Ackermann

Beate Schneider, was stellen Sie sich vor, wenn Sie an das Jahr 2030 denken?

In zehn Jahren bin ich 66 und pensioniert. Ich gehe davon aus, dass ich dann mehr Zeit für mich und meine Hobbys wie Golfen, Wandern und Reisen sowie für meine Familie haben werde. Ich freue mich auch darauf, mehr in den Tag hineinzuleben und spontaner auf die eigenen Bedürfnisse eingehen zu können.

Wie finden Sie heutzutage die Gemütsruhe?

Das ist täglich eine Herausforderung. Ich versuche achtsam zu leben, mich gesund zu ernähren und mich viel zu bewegen. Ich mache Yoga, kombiniert mit Meditationen, und merke dabei häufig, wie kontrolliert meine Gedanken sind. Eine Schwierigkeit, die vielen in unserer Kultur bekannt sein dürfte. Loslassen kann ich am besten in der Natur. Wenn ich Berge emporsteige, bin ich im Hier und Jetzt.

Sie haben einen CAS in Gesundheitspsychologischer Lebensstiländerung und MindBody Medicine an der Universität Zürich absolviert. Ihre Empfehlung, um in der Hektik des Alltags zu innerer Ruhe zu finden?

Achtsamkeit ist eine wichtige Ressource in unserer leistungsorientierten, beschleunigten Gesellschaft. Es geht darum, mehr im Augenblick zu verweilen und diesen wahrzunehmen, ohne gleich zu urteilen. Achtsamkeit führt zu einem bewussteren Umgang mit uns selber. Entspannungsverfahren und Atemübungen können einen Beitrag zu mehr Achtsamkeit, zu einer verbesserten Selbstwahrnehmung und zu mehr innerer Ruhe und Gelassenheit leisten.

Im Jahr 2030 leben in der Schweiz mehr als eine halbe Million Krebsüberlebende. Ein Grossteil ist auf Wiedereingliederung in den Alltag angewiesen. Ist die Schweiz dafür gerüstet?

Die Sensibilisierung dazu ist da. Aktuell geht man davon aus, dass zirka fünf Prozent der Gesamtbevölkerung in den westlichen, entwickelten Ländern mit einer Krebsdiagnose leben. In der Schweiz sind das ungefähr 400 000 Menschen. Viele mit einer guten Prognose, aber mit Nebenwirkungen und Spätfolgen der Krankheit und der intensiven medizinischen Behandlung. Diese Menschen befinden sich nach der Krebsbehandlung auf dem Weg zurück in ihr Leben. Getroffen wurden in den vergangenen Jahren rehabilitative, unterstützende und palliative Massnahmen, die kurz-, mittel- und langfristig ineinandergreifen, damit die Nachsorge erfolgreich gestaltet werden kann. Bereits heute existieren in der Schweiz vielerorts Rehabilitationsprogramme für den stationären Bereich. Und, ganz wichtig aus Sicht meiner Arbeit: In allen Sprachregionen sind in den vergangenen Jahren multiprofessionelle ambulante onkologische Rehabilitationsprogramme entstanden.

Als Fachspezialistin Rehabilitation KLS haben Sie aktiv am Aufbau solcher Programme mitgewirkt. Ihre Erfahrung?

Mein Kollege, Nicolas Sperisen, verantwortlich für die onkologische Rehabilitation in der Romandie und dem Tessin bei der KLS, und ich, haben in den vergangenen Jahren in der ganzen Schweiz onkologische Zentren in Spitälern sowie einige kantonale Krebsligen beim Aufbau der ambulanten Onkoreha-Programme beraten und begleitet. Mittlerweile kommen viele Spitäler mit ihren Anliegen auf uns zu, da ist ein erfreulicher Schneeballeffekt feststellbar. Zudem bieten die Krebsligen Ostschweiz, Aargau, Zürich und Thurgau Fachberatungen für Cancer Survivors an. Schulungsprogramme für weitere Fachberatungen in anderen Regionen werden derzeit von der KLS gemeinsam mit Vertreterinnen von Kantonalen und Regionalen Krebsligen (KKL/RKL) überarbeitet. Ziel ist es, die Cancer Survivorship Fachberatungen ebenfalls flächendeckend in allen Sprachregionen aufzubauen und anzubieten.

Vor fünf Jahren konnten Sie fünf ambulante Onkoreha-Programme in der Schweiz registrieren, heute sind es 25. Was sind die Vorteile dieser Art der Betreuung?

Jeder Betroffene erfährt in den ambulanten onkologischen Rehabilitationsprogrammen eine koordinierte multiprofessionelle Betreuung mit individuell verordneten Therapien und Beratungen, die im besten Fall bereits während der akuten Behandlung beginnt. Berücksichtigt werden in den ambulanten Programmen körperliche, psychische und soziale Bereiche der Patientin oder des Patienten. Dabei erfassen die ambulanten Angebote unter ärztlicher Leitung den individuellen Bedarf und die Bedürfnisse sowie die Ressourcen der Betroffenen. Stationär dauern die Programme in der Regel vier Wochen. Ambulante Programme dauern mit zwölf bis sechzehn Wochen länger. Dadurch kann man Krebsbetroffene im problematischen Übergang von der akuten medizinischen Behandlung in die Nachsorge besser auffangen. Und sie merken in der vertrauten Umgebung ihres Alltags besser, was sie benötigen und was sie stärkt. Das wiederrum hat einen wichtigen Einfluss hat auf die Gesundheitskompetenz des Cancer Survivors.

Die Krebsliga Schweiz (KLS) hat 2018 im Rahmen der Nationalen Strategie gegen Krebs (NSK) eine Studie zur ambulanten onkologischen Rehabilitation in Auftrag gegeben, die Sie begleitet haben. Welches Ziel verfolgt diese nationale Studie?

Ziel der Studie war es, die Grundlagen für differenzierte und umsetzbare Leistungs- und Qualitätskriterien für ambulante onkologische Rehabilitationsprogramme in der Schweiz zu erarbeiten. Mit einer Literaturrecherche in 15 Ländern konnte zunächst ein Überblick über die Angebote und die Erkenntnisse der ambulanten onkologischen Rehabilitation auf internationaler Ebene erfasst werden. Die nationale Erhebung wurde in drei Teilen umgesetzt. Dazu gehörten die Bestandsaufnahme der ambulanten onkologischen Rehabilitationsprogramme in der Schweiz durch eine Dokumentenanalyse. Im Weiteren wurde eine Online-Befragung aller Anbieter –multiprofessionelle Akteure in den Programmen – durchgeführt. An den beiden Workshops 2018/2019 mit den Anbietern, sowie Vertretern des Vereins oncoreha.ch und der NSK wurden die Ergebnisse vorgestellt und Diskussionen geführt, um auf der vorhandenen Evidenz einen Konsens zu finden.

Der Reihe nach: Das Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention der Universität Zürich hat die internationale Literaturrecherche zu multiprofessionellen ambulanten onkologischen Rehabilitationsprogrammen in 15 Ländern vorgenommen. Von welchen Ländern kann die Schweiz lernen?

Das ist schwierig zu sagen. Aufgrund der nationalen Krebspläne, Krebsrichtlinien und Erhebungsinstrumente von untersuchten Ländern wie den Niederlanden oder Schweden, Deutschland, Österreich, Dänemark und Grossbritannien bestehen grosse Unterschiede bei den ambulanten Programmen. Zudem fällt die Qualität der Literatur unterschiedlich aus. Was die Studien aber zeigen: Multidisziplinäre ambulante onkologische Rehabilitationsprogramme verbessern die Lebensqualität von Krebsbetroffenen. Und bei Erwerbstätigen erleichtern sie den Wiedereinstieg ins Arbeitsleben. Zudem weisen einzelne Rehabilitationsmassnahmen, wie die körperliche Aktivität im Rahmen der Bewegungs- und Sporttherapie, eine hohe wissenschaftliche Evidenz bei der Verbesserung von Symptomen aus, beispielsweise eine Reduktion der Cancer Related Fatigue.

Sie haben wie erwähnt im Rahmen der Studie die ambulanten Onkoreha-Programme auf einer Schweizerkarte abgebildet. Wo befinden sich heute weisse Flächen?

Gut abgedeckt sind die grossen Ballungszentren. Auf ländliche Regionen trifft das weniger zu. Die Versorgung von ländlichen Gebieten ist naturgemäss schwierig: Wer beispielsweise in Adelboden wohnt, hat kein Angebot unmittelbar vor seiner Haustüre, sondern muss den Weg ins Onkologiezentrum nach Thun auf sich nehmen.

Bereits 2016 veröffentlichte die SW!SS-REHA Leistungs- und Qualitätskriterien für die ambulante Rehabilitation. Sie erarbeiteten in der «Nationalen Studie zur ambulanten onkologischen Rehabilitation» Vorschläge zu Anpassungen. Warum gingen Sie über die Bücher?

Die Qualitäts- und Leistungskriterien der SW!SS-REHA wurden von allgemeinen Kriterien für die ambulante Rehabilitation abgeleitet. Die Kriterien wurden grundsätzlich positiv aufgenommen. Allerdings zeigte sich in der Praxis, dass sie den spezifischen Bedürfnissen der Krebspatienten nur zum Teil Rechnung tragen. Fast alle Anbieter wünschten Kriterien für eine bessere Umsetzung in der Praxis. Letztlich sollte die Studie auch Grundlagen schaffen für die Anerkennung der ambulanten onkologischen Rehabilitation in der Schweiz, für die Zertifizierung bestehender und neuer Programme, für die Förderung der Qualität und für die Klärung der Finanzierung.

Sie erfassten das Angebot von 17 ambulanten onkologischen Rehabilitationsprogrammen. Wie gross war der Wildwuchs unter den Programmen?

Die Programme sind teils schon sehr unterschiedlich. Der hauptsächliche Unterschied lässt sich aber unter den Sprachregionen ausmachen. In der französischsprachigen Schweiz werden eher kürzere Programme mit hoher Intensität durchgeführt. In der italienischen- und deutschsprachigen Schweiz sind die ambulanten Onkoreha-Programme etwas länger, sehr individuell ausgerichtet und dabei weniger intensiv.

Woran liegt das?

Möglicherweise, weil man sich an verschiedenen Modellen orientiert hat.

Wo existieren Gemeinsamkeiten?

Der überwiegende Teil der individuellen modularen Programme dauert zwölf Wochen. Geleitet werden sie zumeist von Fachärzten der Onkologie und Allgemeinen Inneren Medizin. Und bei den prioritären Rehabilitationsmassnahmen gibt es grosse Übereinstimmungen. Am häufigsten angeboten werden fünf Kernmodule: Physiotherapie, Bewegungs- und Sporttherapie, Ernährungstherapie, Psychotherapie oder Psychoonkologie sowie in Zusammenarbeit mit den kantonalen Krebsligen auch die Soziale Beratung und Unterstützung.

Nach Abschluss der Nationalen Studie erarbeiteten Sie zusammen mit Anbietern von ambulanten onkologischen Rehabilitationsprogrammen aller Sprachregionen, mit Fachpersonen des multiprofessionellen Vereins oncoreha.ch sowie mit Mitarbeitenden der NSK und der KLS Kriterien, welche die Basis für Gespräche mit SW!SS REHA und die Überarbeitung der aktuellen Kriterien anstrebt. Wo fanden Sie sich?

Wir fokussierten uns auf acht Kriterien, in Anlehnung an die SW!SS REHA Kriterien, bezogen aber die Resultate der Studie und die daraus abgeleiteten Empfehlungen bei unserer Diskussion mit ein. Wir erachten eine Dauer von zwölf bis sechzehn Wochen für die ambulanten Programme für geeignet. Und wir empfehlen einen individuell-modularen Aufbau. Die oben erwähnten fünf Kernmodule sollten Bestandteil jedes ambulanten onkologischen Rehabilitationsprogramms sein, von denen jeder Patient mindestens zwei belegen muss. Ausserdem erachten wir es als zumutbar, wenn Patienten an mindestens vier bis sechs Einheiten pro Woche (à 30 Minuten) teilnehmen.

Sie sagten, heute dauern viele Programme zwölf Wochen lang. Welche Überlegung steht hinter den empfohlenen 16 Wochen?

Es muss bei Krebspatienten immer wieder mit Ausfällen während der ambulanten onkologischen Rehabilitation gerechnet werden. Damit diese aber umfassend in Anspruch genommen werden kann, hat man sich auf zwölf bis 16 Wochen geeinigt.

Welche Punkte wurden in den Workshops heiss diskutiert?

Grundsätzlich haben wir einen breiten Konsens gefunden. Zu Diskussionen führten vor allem zwei Punkte: Erstens die medizinische Leitung. Wir haben uns darauf geeinigt, dass die medizinische Leitung primär von einer der drei folgenden Facharztgruppen übernommen werden kann: Onkologie, Allgemeine Innere Medizin (AIM) und Physikalisch Medizinische Rehabilitation (PMR). Vorzugsweise sollten diese genügende Erfahrung in der Onkologie oder der Rehabilitationsmedizin nachweisen können. Auch andere Facharztgruppen sollten eine Leitung übernehmen können, wenn folgende zwei Bedingungen erfüllt werden: Onkologen sind immer einzubeziehen und bei komplexen Situationen zusätzlich Rehabilitations-Spezialisten. Dies ermöglicht einen flächendeckenden Aufbau der ambulanten onkologischen Rehabilitation, auch in abgelegenen Regionen. Und zweitens die genaue Empfehlung zu den Zeiteinheiten pro Patienten und Woche. Im Moment schlagen wir mindestens vier bis sechs Einheiten pro Woche von 30 Minuten vor. Doch diese müssen für den Betroffenen auch gut umsetzbar sein und den Funktionsstaus des Patienten berücksichtigen.

Fehlt Ihrer Ansicht noch etwas im erarbeiteten Anforderungskatalog?

Ja, ein Screening-Instrument zur Identifikation des Rehabilitationsbedarfs müsste noch entwickelt oder definiert werden. Ausserdem zeigt sich, dass eine Begleitung der Krebspatienten im Rehabilitationsprozess sehr wichtig ist und von den Patienten auch sehr geschätzt wird. Eine solche Reha-Koordination sollte nach meiner Einschätzung noch in die Leistungs- und Qualitätskriterien aufgenommen werden.

Heute erkranken pro Jahr rund 15 000 Menschen im erwerbstätigen Alter an Krebs. Tendenz: steigend. Warum bilden Krebs und Arbeit kein eigenes Modul?

Krebs und Arbeit ist in der Begleitung von Krebsbetroffenen ein wichtiges Thema. Sprechen Betroffene in den ambulanten Rehabilitations-Programmen die Herausforderungen an ihrem Arbeitsplatz an, wird die weitere Beratung in den kantonalen oder regionalen Krebsligen in die Wege geleitet. Die soziale Beratung und Unterstützung ist eine wesentliche Massnahme innerhalb der multiprofessionellen onkologischen Rehabilitation. Zudem richtet sich die Krebsliga seit vier Jahren mit spezifischen Angeboten an Arbeitgeber und Arbeitnehmer.

Was macht sie konkret?

Im Telefoncoaching Krebs und Arbeit beantwortet sie Fragen rund um das Thema und schult Unternehmen mit Fachreferaten und Workshops im Umgang mit Krebsbetroffenen. Vorgesetzten kommt eine wichtige Rolle bei der Wiedereingliederung von Krebsüberlebenden zu: Sie müssen einen Balanceakt vollbringen zwischen unternehmerischer Verantwortung und Mitgefühl – und erst noch auf die arbeitsbezogenen und emotionalen Bedürfnisse eines Teams achten. Aber der Aufwand lohnt sich. Heute weiss man: Mit einer physischen und psychischen Stärkung gelingt Cancer Survivors die Rückkehr ins Berufsleben und somit in einen wichtigen Bestandteil ihres Lebens besser.

Was sind die nächsten Schritte bei der nationalen Studie über die ambulanten RehaProgramme?

Grundsätzlich ist die nationale Studie beendet. Am letzten Workshop wurden unter Leitung von Catherine Gasser, Co-Gesamtleiterin der NSK, ein breiter Konsens mit allen Anbietern onkologischer Rehabilitation und dem Verein Oncoreha.ch zu möglichen Leistungs- und Qualitätskriterien formuliert. Diese wurden dem Vorstand des multiprofessionellen Vereins oncoreha.ch übergeben, welche die Kriterien noch genauer ausdifferenzieren sollten. Die NSK unterstützt nun oncoreha.ch zur Klärung des weiteren Vorgehens, damit diese Kriterien als Grundlage für Zertifizierungen genutzt werden können und allenfalls Verhandlungen mit den Kostenträgern geführt werden können.

Die NSK besteht bis Ende 2020. Stellt das die Weiterführung der Umsetzung Ihrer Studienresultate in Frage?

Ich erhoffe mir, dass die NSK zusammen mit oncoreha.ch bis Ende Jahr 2020 das Vorgehen gut aufgegleist hat und die ersten Kontakte beispielsweise zur SW!SS REHA und den Kostenträgern hergestellt sind. Danach steht die oncoreha.ch in der Verantwortung, das Projekt und die Verhandlungen abzuschliessen.

Würde eine Weiterführung der NSK helfen?

Ja, unbedingt. Die NSK nimmt eine wichtige Vermittlerfunktion wahr und versteht es, Projekte innerhalb der Gesundheitspolitik gut einzubetten und zu vermitteln. Ich würde mir eine unterstützende Weiterführung und Vermittlung wünschen – bis die Kriterien angepasst und die Umsetzungsmöglichkeiten der Leistungskriterien so weit sind, dass eine Zertifizierung möglich und die Finanzierung aufgegleist sein wird.

Wer könnte eine solche Aufgabe nach Beendigung der NSK übernehmen?

Das kann ich so nicht beantworten. Es sollte aber unbedingt vor dem Ende der NSK geklärt sein.

Nochmals ins Jahr 2030: Wird die ambulante onkologische Rehabilitation in der Schweiz gut gerüstet sein?

Ja. Die Sensibilisierung ist da, und wir haben mit den, auf der Nationalen Studie abgestützten, Qualitäts- und Leistungskriterien eine sehr gute Grundlage erarbeitet, mit der man jetzt weiterarbeiten kann. Zudem haben wir bei der KLS wichtige Tools erarbeitet, welche neben der persönlichen Beratung durch meinen Kollegen und mich, beim Aufbau einer ambulanten onkologischen Rehabilitation erfahrungsgemäss eine sehr gute Orientierung und Unterstützung darstellen. Wesentliche Tools sind der Ratgeber und das Handbuch zum Aufbau der ambulanten Rehabilitation, in der alle Schritte von der Planung bis zur operativen Durchführung behandelt werden. Das Reha-Logbuch richtet sich an Krebsbetroffene und gibt Ihnen, aber auch den Fachpersonen, einen Überblick, wo sie sich im Reha-Prozess befinden.

Was haben Sie aufgrund Ihrer Arbeit an der nationalen Studie zu ambulanten onkologischen Rehabilitationsprogrammen über das Menschsein gelernt?

Jeder Mensch ist vielschichtig und muss daher ganzheitlich betrachtet werden.

Zur Person

Beate Schneider, 56, ist verheiratet und Mutter von zwei erwachsenen Kindern und lebt in Kriens. Sie hat an der Deutschen Sporthochschule in Köln ein Studium der Sportwissenschaften mit Schwerpunkt Rehabilitation absolviert. Im April 2020 schliesst sie zudem einen CAS in Gesundheitspsychologischer Lebensstiländerung und Mind Body Medicine an der Universität Zürich ab. Beate Schneider ist seit dem Jahr 2015 Fachspezialistin Rehabilitation bei der Krebsliga Schweiz und hat die nationale Studie ambulante onkologische Rehabilitation seitens der KLS geleitet. Zuvor in den Jahren 2010-2014 konnte sie die ambulante onkologische Rehabilitation am Onkologiezentrum der Spital STS AG Thun aufbauen und umsetzen. Dabei wurde sie von einem multiprofessionellen Projektteam unterstützt. Als Reha-Koordinatorin konnte sie wertvolle Erfahrungen in der praktischen Arbeit mit Krebspatientinnen und Patienten sammeln. Beate Schneider vertritt die KLS seit diesem Jahr im Vorstand des Vereins oncoreha.ch.