Le programme en ligne "STREAM" réduit le stress et améliore la qualité de vie des personnes atteintes d'un cancer nouvellement diagnostiqué. Mais la mise en œuvre de "STREAM" s'accompagne de nouveaux défis. Viviane Hess, médecin-chef en oncologie à l'Hôpital universitaire de Bâle, explique pourquoi et ce qu'elle espère du symposium sur l'autogestion SELF organisé par la Confédération le 29 octobre 2019.
Viviane Hess
Médecin-chef en oncologie à l'Hôpital universitaire de Bâle
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Entretien : Peter Ackermann
Viviane Hess, en tant qu'oncologue, vous êtes responsable du traitement des tumeurs gastro-intestinales à l'Hôpital universitaire de Bâle. responsable de l'oncologie et dirige en tant que médecin l'équipe d'oncologie clinique. équipe de recherche en oncologie. Vous êtes également professeur à l'Université de Bâle, mariée et mère de quatre enfants. enfants : Quels sont les problèmes d'autogestion que vous rencontrez au quotidien ? des difficultés ?
Vu le nombre de tâches très différentes qui se sont accumulées au fil des ans. Heureusement, la proximité géographique de mon lieu de travail et de mon domicile me permet de m'organiser et de rentrer rapidement chez moi ou de me rendre à un entretien avec des parents - et inversement, de me rendre rapidement à l'hôpital en dehors des heures de travail. Et lorsque l'organisation personnelle devient malgré tout difficile, mon moteur principal m'aide : la joie et l'enthousiasme.
Comment organisez-vous vos rendez-vous ?
A l'hôpital et à la maison, j'utilise un agenda électronique. Mes enfants âgés de 10 à 16 ans y inscrivent également leurs rendez-vous et leurs obligations. Je tiens également un agenda papier.
Les utilisez-vous pour des occasions particulières ?
Non, c'est plutôt l'endroit où sont regroupées mes entrées dans les deux agendas électroniques. Comme je suis une personne visuelle, j'aime avoir un aperçu des semaines à venir.
Il y a un an, son programme d'autogestion "STREAM" a été présenté au symposium "Digiself". "STREAM" a été présenté. Qu'est-ce que le symposium sur l'efficacité personnelle a apporté à votre programme ? a-t-il apporté ?
Le Dr Corinne Urech, psychologue à l'Hôpital universitaire de Bâle et membre de l'équipe de développement de "STREAM", a participé au symposium. Elle a appris beaucoup de choses intéressantes sur d'autres projets de cybersanté et leurs défis. En outre, nous avons pu continuer à développer notre réseau. Nous sommes très bien connectés dans le domaine de la recherche. Mais ce qui aide aussi "STREAM", ce sont les contacts avec des experts dans les domaines de la technique et de l'économie.
Avez-vous pu faire évoluer "STREAM" sur un point concret grâce à "Digiself" ?
Je ne peux pas attribuer une étape de développement très concrète et importante dans la mise en œuvre de "STREAM" au symposium. Nous ne nous y attendions pas non plus. Comme le programme "STREAM" est une intervention avec des contacts hebdomadaires en ligne avec une psychologue, "STREAM" est aussi un peu plus compliqué que de nombreuses applications purement en ligne présentées lors de "Digiself 2018". Mais les nouveaux contacts que nous avons pu nouer sont précieux pour nous. Notamment dans les domaines des logiciels, de la réglementation, de la protection des données, de la gestion d'entreprise, de l'application et du paiement (caisse maladie).
De quoi s'agit-il dans "STREAM" ?
"STREAM" est un acronyme qui signifie "réduire activement le stress". Le programme en ligne s'adresse aux personnes atteintes d'un cancer nouvellement diagnostiqué. Grâce à huit modules de questions, d'informations, d'exercices et d'instructions de thérapie comportementale, la personne atteinte de cancer reçoit un soutien pour surmonter le stress provoqué par la maladie. Dans les exercices, elle ou il travaille sur des thèmes tels que : Qu'est-ce qui déclenche le stress, qui peut me soutenir et comment, comment trouver des ressources ? Dans le cadre du programme, le patient cancéreux est en contact écrit régulier avec un psycho-oncologue. Après huit semaines d'auto-assistance assistée, la personne concernée est en mesure de mieux gérer sa maladie.
Comment est née l'idée de "STREAM" ?
Il existe des preuves scientifiques claires que le stress peut réduire l'effet des thérapies. Mon objectif était d'utiliser des influences non médicamenteuses pour influencer positivement une thérapie médicamenteuse afin que le patient se sente mieux. Pour ce faire, j'ai obtenu en 2012 un poste de professeur boursier du Fonds national, que j'ai utilisé entre autres pour "STREAM". J'ai également reçu des aides financières d'Oncosuisse et de l'Université de Bâle.
Pourquoi avez-vous opté pour un programme numérique d'autogestion ?
Judith Alder, qui travaillait à l'époque comme psycho-oncologue à l'Hôpital universitaire de Bâle, a attiré mon attention sur l'efficacité des interventions en ligne dans le cadre des troubles post-traumatiques et des thérapies comportementales. En particulier lorsque le programme numérique intègre un contact régulier avec des psychologues et que la personne concernée n'est donc pas livrée à elle-même. De plus, un programme numérique comme "STREAM" présente l'avantage de pouvoir atteindre les personnes concernées dans une grande zone géographique. Les participants apprécient également le fait de pouvoir décider eux-mêmes quand, où et à quelle fréquence ils utilisent le programme, y compris les exercices à télécharger (vidéos et fichiers audio produits par nos soins).
Le cancer survient souvent avec l'âge. Un programme entièrement numérique rend-il les personnes âgées plus difficiles à participants à l'utiliser ?
Nous avons vérifié dans une étude de faisabilité la différence entre les utilisateurs jeunes et les utilisateurs plus âgés : Il n'y en avait pas.
Lors d'une interaction écrite avec une psychologue, le facteur important de la communication non verbale disparaît. Est-ce que quelque chose d'important est perdu avec "STREAM" ?
La crainte que l'écran sépare est compréhensible. Mais nous avons constaté deux autres choses importantes qui parlent en faveur de l'interaction numérique choisie : Premièrement, le patient peut souvent mieux se concentrer sur lui-même en ligne, car il n'est pas distrait. Il peut répartir l'échange dans le temps et choisir un endroit confortable pour cela. Deuxièmement, malgré la forme écrite, le patient établit une relation personnelle avec le thérapeute. Selon des études psychologiques, elle est aussi forte que lors d'une communication en face à face. Cette relation est importante - les programmes d'auto-assistance pure sont moins efficaces.
Votre conclusion ?
Il faut se demander si, dans certaines situations, la psycho-oncologie numérique est peut-être même plus appropriée que les séances en face à face. Il est certain que les deux offres se complètent. Sur toute la durée du traitement - onze semaines dans notre étude -, "STREAM" est probablement plus efficace en termes de temps : les psycho-oncologues qui écrivent ne consacrent en moyenne que 13 minutes par semaine à un patient. Les séances personnelles durent en général rapidement une heure.
La communication numérique est-elle donc supérieure à la communication personnelle ?
Pour certaines interventions de thérapie comportementale, elle semble aussi bonne. Elle présente toutefois un avantage positif et soulageant : la personne concernée peut souffler chez elle et n'a pas besoin de se rendre à une autre consultation.
Quelles informations antistress les personnes concernées ont-elles recherchées dans le programme "STREAM" ? de "STREAM" ?
80 % ont suivi six des huit modules. Le module sur le plaisir, dans lequel les personnes atteintes de cancer se sont fortement concentrées sur leurs propres ressources, a été très utilisé. Les modules sur les réseaux sociaux ont également été très appréciés. Le cancer modifie les relations. Les personnes qui étaient les plus proches avant le diagnostic ne sont pas toujours les mêmes après le diagnostic. En revanche, des personnes qui étaient peut-être plutôt en retrait auparavant deviennent soudain un grand soutien au quotidien. La personne malade doit réapprendre à connaître ce réseau de relations et apprendre à dire "non" à quelqu'un, même si l'offre est bien intentionnée. Ou oser accepter un soutien extérieur.
Vous avez testé l'efficacité de "STREAM" dans le cadre d'une étude. Quel est le résultat de cette étude ?
Heureusement, nous avons pu montrer clairement que "STREAM" a entraîné une amélioration significative de la qualité de vie chez les utilisateurs, par rapport à un groupe de contrôle qui n'a pas utilisé le programme pendant la même période. Dans le groupe de contrôle qui a ensuite utilisé le programme, une amélioration de la qualité de vie était également mesurable après "STREAM".
Y a-t-il des domaines dans lesquels l'amélioration de la qualité de vie a été plus marquée ?
En effet, dans le domaine émotionnel. Étonnamment, pas tant dans le domaine émotionnel. Mais plutôt dans le domaine physique et social. Et en ce qui concerne la fatigue, de grandes améliorations sont également visibles.
Les survivants du cancer sont souvent accablés par la fatigue. STREAM" pourrait-il également être utilisé pour eux ? pourrait-il être utilisé ?
C'est possible. Mais je considère que le développement du "STREAM" est analogue à celui d'un médicament : Ce n'est pas parce qu'un médicament est utile dans un domaine qu'il est automatiquement efficace dans d'autres indications. Il faudrait l'étudier.
Où en êtes-vous dans la mise en œuvre des règles ?
Nous sommes dans une phase intermédiaire. Pour le développement d'un médicament, on parlerait d'un "extended access program", c'est-à-dire que notre psycho-oncologue propose ce programme aux personnes atteintes de cancer intéressées.
Concrètement ?
L'application est en place. Côté recherche, les prochaines étapes sont définies : La première phase de l'étude, à laquelle ont participé principalement des femmes atteintes d'un cancer du sein, s'est achevée avec de très bons résultats. Vient maintenant l'étude pour les hommes atteints de cancer, principalement de la prostate. La plus grande difficulté pour la mise en place de règles est le financement du programme en dehors du domaine de la recherche. Un logiciel professionnel, toujours à jour, coûte cher. D'autant plus qu'il faut tenir compte de nombreux points concernant la protection des données, l'emplacement du serveur, etc.
De quoi auriez-vous besoin pour que "STREAM" soit prêt à être commercialisé ?
Les finances sont toujours à la base de tout. Jusqu'à présent, "STREAM" était un projet de recherche financé par le Fonds national, Oncosuisse et l'Université de Bâle. Les fonds de recherche ont permis de payer les collaborateurs et le développement du logiciel. La manière dont nous transformons le programme de recherche en un produit de marché - même dans le domaine à but non lucratif - est une nouveauté pour nous, et une affaire complexe. Le logiciel doit répondre à de nombreuses exigences et directives légales, qui peuvent varier d'un pays à l'autre. Dans l'UE, de nombreuses lois dans ce domaine sont en cours de mise en œuvre. De plus, un site web ou une application doit fonctionner sur différents appareils et être tenu à jour.
Qu'est-ce qui pourrait faire avancer "STREAM" ?
Environ un demi-million de francs. Nous pourrions ainsi aborder les solutions logicielles susmentionnées avec la (wo)main-d'œuvre nécessaire.
Quel est l'objectif ?
Nous souhaitons proposer "STREAM" dans tout l'espace germanophone. Sous forme de site web et d'application. Comme nous avons pu démontrer un bénéfice évident pour les personnes concernées, nous pensons que le programme devrait un jour être pris en charge par la caisse de maladie. Pour être sûr qu'il soit mis en œuvre, la distribution par le biais de licences doit toujours être liée à la formation des psychologues, qui communiquent régulièrement avec les patients dans le cadre du programme.
Y a-t-il des personnes intéressées ?
L'intérêt pour "STREAM" est énorme. Les hôpitaux s'y intéressent, tout comme les cabinets médicaux, les caisses maladie, les entreprises pharmaceutiques et les patients. Mais presque personne n'a le savoir-faire ou l'argent pour introduire le programme dans le traitement quotidien.
Une caisse de maladie se montre intéressée par l'achat de "STREAM". Une vente est-elle en cours ? est-elle imminente ?
Non. Nous préférons clairement une solution impliquant plusieurs parties prenantes. Ou un rattachement à une organisation publique ou à but non lucratif comme l'Université de Bâle ou la Ligue suisse contre le cancer.
Jusqu'à quand le financement, la propriété, la forme juridique devraient-ils être clarifiés ? être en place ?
De préférence hier - de manière réaliste, dans les un ou deux ans à venir.
Le 29 octobre 2019, le symposium sur l'autogestion SELF de la Confédération se tiendra à Berne. Confédération aura lieu. Qu'attendez-vous de la poursuite du Digiself ?
Cette fois-ci, "STREAM" sera représenté à Berne par la psycho-oncologue Astrid Grossert de l'hôpital universitaire de Bâle, qui a participé au développement de "STREAM" dès la première heure. Nous voulons savoir comment d'autres ont développé leurs programmes dans une situation similaire, où il y a des synergies. Nous écouterons peut-être aussi les personnes qui souhaitent investir dans "STREAM", financièrement et/ou en apportant leur savoir-faire. Et puis nous espérons le moment surprenant : souvent, une idée pionnière naît lors d'un événement de réseautage dans une bonne ambiance, le soir, autour d'une bière.
Osez faire un pronostic : où en sera "STREAM" dans cinq ans ?
Dans les pays germanophones, nous pouvons proposer "STREAM". Et peut-être traduit en français et en anglais. Peut-être aussi dans une langue nordique. Car en Scandinavie, l'utilisation de programmes en ligne en dehors des maladies cancéreuses est déjà bien établie.
Qu'avez-vous appris sur la condition humaine grâce à votre travail sur "STREAM" ?
Que ce soit avec ou sans soutien psychologique guidé : finalement, chaque personne ne peut en fait trouver l'aide que par elle-même - une bonne intervention aide sur le chemin.
A propos de la personne
Vivane Hess est née en 1971 à Zurich. Elle a étudié la médecine aux universités de Lausanne et de Zurich et a obtenu son habilitation en 2008 à l'université de Bâle. Elle travaille aujourd'hui comme médecin-chef en oncologie à l'Hôpital universitaire de Bâle et dirige l'équipe de recherche de cet établissement. Viviane Hess est mariée, mère de quatre enfants et vit dans la vieille ville de Bâle.
Liens
- Court métrage sur "STREAM
- Plus d'informations sur "STREAM
- Les patients atteints d'un cancer de la prostate nouvellement diagnostiqué qui souhaitent utiliser "STREAM" gratuitement manifestent leur intérêt par le biais de : stream@usb.ch
