Afin de rendre l'autogestion des symptômes accessible aux patients atteints de cancer, le programme Symptom-Navi a été développé au cours des sept dernières années. Manuela Eicher, infirmière et professeure de sciences infirmières à la Faculté de biologie et de médecine de l'Université de Lausanne et au CHUV à Lausanne, en fait partie. Son objectif : faire passer le programme de la version papier actuelle au monde numérique. Le symposium fédéral sur l'autogestion SELF, qui se tiendra le 29 octobre 2019, pourrait constituer un nouveau jalon à cet égard.
Manuela Eicher
Infirmière et professeur de sciences infirmières à la Faculté de biologie et de médecine de l'Université de Lausanne et au CHUV à Lausanne
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Entretien : Peter Ackermann
Manuela Eicher, qu'est-ce qui vous pose problème au quotidien dans votre gestion personnelle ? Manuela Eicher :
L'organisation de ma vie. Ce que je dois apprendre, peut-être parce que je suis infirmière : que je ne dois pas seulement m'occuper des autres, mais aussi de moi-même. Je m'occupe de tout le monde et de tout le monde, mais je ne m'occupe pas assez de moi-même.
Qu'est-ce qui vous fait du bien ?
Faire du yoga. Depuis peu, également en groupe - pour que j'y aille vraiment. Et puis les moments avec mon mari et nos deux enfants.
L'année dernière, vous avez présenté un programme d'autogestion lors du symposium international "Promouvoir l'auto-efficacité numérique/digiself 2018" : Le programme Symptom Navi, en abrégé Symptom Navi. Votre participation a-t-elle concrètement apporté quelque chose au programme ?
Pour le programme Symptom-Navi lui-même, "digiself" a surtout montré quels autres développements électroniques seraient possibles. L'échange avec d'autres personnes qui développent également des programmes numériques d'autogestion a été très passionnant et inspirant pour tous les participants.
Quelle idée poursuivez-vous avec le programme Symptom-Navi ?
Les personnes atteintes d'un cancer souffrent de différents symptômes en raison de leur maladie ou du traitement. Par exemple, la perte de cheveux, les nausées ou l'anxiété. Ces symptômes peuvent avoir un impact négatif sur le quotidien des personnes concernées et de leurs proches, ainsi que sur la thérapie. En oncologie, nous abordons ces symptômes au moyen de thérapies de soutien. Parfois avec des médicaments. Mais avec Symptom Navi, nous mettons à la disposition des personnes atteintes d'un cancer un programme qui leur permet de gérer elles-mêmes leurs symptômes. Nous savons que les personnes qui apprennent à gérer les effets de leur maladie sur leur vie quotidienne continuent à vivre en meilleure santé, ont moins de problèmes et s'en sortent mieux au quotidien.
Comment le programme fonctionne-t-il concrètement ?
Le Symptom Navi encourage l'autogestion des effets secondaires des thérapies anticancéreuses. Il se compose de 16 feuillets d'information contenant de brèves informations écrites sur les symptômes fréquents, d'un concept de formation pour le personnel soignant pour l'éducation des patients lors de la remise des dépliants. Chacun de ces 16 dépliants est consacré à un symptôme. Par exemple l'anxiété, la perte de cheveux, les nausées ou les changements dans la sexualité. Si un patient a peur, par exemple, il peut se demander si sa peur est encore normale et ce qu'il peut faire pour la combattre. Nous avons élaboré les symptômes et les propositions d'autogestion de manière à ce que chacun d'entre eux tienne sur une seule feuille.
papier peut prendre place. De manière à ce que la patiente ne reçoive pas d'informations sur sa perte de cheveux alors qu'elle ne risque pas d'en développer. L'objectif des différentes offres de produits est d'aider les personnes concernées à évaluer correctement l'intensité des symptômes qui apparaissent grâce à un système de feux de signalisation "vert, jaune, rouge" et à prendre des mesures efficaces. Le Symptom Navi ne remplace en aucun cas le suivi et l'entretien avec un spécialiste. Il vise plutôt à soutenir l'information et le conseil par des spécialistes.
Qui a initié le programme ?
Susanne Kropf-Staub. Elle est infirmière experte en oncologie au sein du groupe Lindenhof. Il y a environ huit ans, elle a suivi une formation continue dans le domaine de l'éducation des patients. C'est alors qu'elle a eu l'idée des dépliants sur les symptômes et a créé un groupe d'experts qui a développé le Symptom Navi au cours des dernières années. Entre-temps, un groupe de pilotage composé de représentants du groupe Lindenhof, de la Ligue contre le cancer, de la Haute école de santé de Fribourg, des hôpitaux soleurois, de l'IUFRS et d'associations spécialisées s'est développé et dirige les différents développements, comme la version électronique du Symptom Navi, la recherche sur l'efficacité du programme et le développement de nouveaux dépliants. J'apporte ici mon expertise en lien avec l'autogestion des symptômes. Et l'une de mes tâches est de continuer à développer les dépliants en me basant le plus possible sur les preuves.
Comment les utilisateurs réagissent-ils au programme ?
Les retours de la pratique sont très bons. Afin de savoir scientifiquement si le programme améliore la situation des personnes touchées par le cancer, nous avons mené une étude pilote au cours des trois dernières années. Les évaluations seront disponibles dans les prochains mois.
Lors du développement du Symptom Navis, vous avez impliqué les patients à plusieurs reprises. Quelles expériences avez-vous faites avec cette approche ?
De très bons résultats. Le souhait de proposer le Symptom Navi sous forme numérique vient d'ailleurs des patientes et des patients. Ils voulaient toujours avoir les informations sur eux. Un patient a argumenté : "Je ne peux quand même pas emporter un sac Migros rempli de dépliants lorsque je vais chez ma fille le week-end et que je me sens mal. Je veux alors avoir les informations sur les nausées à portée de main sur mon smartphone".
Le passage du support papier à la version numérique a-t-il entraîné de nouveaux contenus ?
Il a donné lieu à des extensions : La version électronique a l'avantage de pouvoir intégrer facilement des vidéos et des fichiers audio. Sur le dépliant, nous devons indiquer les films ou les offres complémentaires par de longs liens. Dans la version électronique, l'utilisateur appuie sur un lien qui le mène directement à la vidéo et à d'autres informations et mises en réseau. Et dans la version numérique, le patient trouve les coordonnées d'éventuels interlocuteurs dans sa région. Par exemple, le numéro de téléphone des principales personnes de son équipe soignante. Du point de vue du patient, il s'agit là d'améliorations évidentes.
Quels sont les avantages d'une version numérique pour vous en tant que scientifique ?
Je m'intéresse par exemple aux clics, que nous pouvons suivre de manière anonyme. Nous verrons à l'avenir quels symptômes apparaissent souvent ou en même temps que d'autres symptômes. Sur la base de ces corrélations, nous espérons obtenir de précieuses informations sur la manière dont nous pourrons à l'avenir encore mieux prendre en charge les patients atteints de cancer.
Quel est l'état d'avancement de la version numérique ?
Nous disposons d'une version bêta. Mais pour l'instant, nous attendons encore les résultats de l'étude pilote. En effet, ce n'est que lorsque la version papier sera disponible que nous souhaiterons proposer une version numérique aux patients.
Les dépliants et les documents de formation sont volumineux. Les soignants disposent-ils de suffisamment de temps pour expliquer correctement le symptôme Navi aux patients ?
Tout ce qui est écrit dans les dépliants, les soignants devraient théoriquement le connaître pour bien informer leurs patients et les aider à s'autogérer. Mais nous avons constaté que les soignants sont parfois presque trop bons pour transmettre des informations. En d'autres termes, ils distribuent plus de dépliants que le patient n'en a besoin sur le moment. Mais un guide d'autogestion est plus que cela.
Que faut-il pour une bonne gestion de soi ?
L'autogestion va souvent de pair avec un changement de comportement : comment gérer les émotions difficiles en tant que patient ? Comment s'y retrouver dans son nouveau rôle ? Un homme d'affaires prospère atteint d'un cancer de la prostate se demande peut-être, en raison de sa maladie, comment il souhaite vivre à l'avenir. Peut-être se demande-t-il s'il veut ou peut continuer à être l'homme d'affaires à succès qu'il a été jusqu'à présent ? Son rôle actuel peut-il encore être représenté ? Peut-il encore être le père de famille aimant qu'il a toujours été ou doit-il maintenant se regarder en premier lieu ?
Est-il possible d'enseigner l'autogestion ?
Oui, mais ce n'est pas si simple. Les soignants peuvent offrir une aide pour faire face à toutes les nouvelles exigences qui surviennent avec un cancer. Nous les formons à cela dans le cadre du Symptom Navi. Ce qui est très important. Car nous, les soignants, savons très bien donner des instructions à un patient : "Vous devez prendre ce médicament tous les jours. Mettez-le à côté de la brosse à dents, vous ne l'oublierez pas". Mais nous sommes souvent mauvais pour demander au patient : "Pouvez-vous imaginer faire cela de cette façon ?".
Que faites-vous dans la formation des soignants pour remédier à cette lacune ?
Pour encourager l'autogestion, les soignants apprennent à soutenir un patient ou une patiente en lui posant des questions ouvertes : A-t-il/elle compris les informations ? Peut-il ou elle expliquer les informations ou les instructions d'action ? Peut-il ou elle formuler ses objectifs ? Et les défis qui y sont liés ? Comment les surmonte-t-il ou les surmonte-t-elle ? - Ces questions sont extrêmement importantes. En effet, lorsqu'une personne formule un objectif devant les autres, elle est plus proche de sa réalisation.
D'autres choses sont-elles nécessaires pour enseigner l'auto-efficacité dans la pratique ?
Comme nous l'avons dit, elle peut être encouragée par des interventions ciblées, en formulant les objectifs à atteindre. Une autre approche consiste à ce que les patients se comparent entre eux et apprennent les uns des autres.
Les soignants ont-ils le temps de le faire ?
Les soignants ont toujours le temps d'administrer toutes les thérapies. Aucun soignant ne rentre chez lui avant d'avoir administré toutes les thérapies prescrites. Mais quand nous savons à quel point l'autogestion est importante pour la qualité de vie, la morbidité et peut-être même la mortalité, je vous pose la question suivante : pourquoi un soignant rentre-t-il chez lui sans avoir encouragé les compétences d'autogestion d'un patient ou d'une patiente ?
Dites-le-moi
Jusqu'à présent, en oncologie, nous avons souvent mis l'accent sur les traitements, peut-être aussi sur le "cure", mais pas assez sur le "care".
C'est ma grande vision pour les soins en oncologie : à mon avis, la promotion de l'autogestion devrait avoir le même poids que la thérapie médicamenteuse. Car les personnes concernées doivent apprendre à vivre avec leur cancer, même lorsque les thérapies sont terminées depuis longtemps. C'est une tâche considérable.
Selon une étude norvégienne, la lecture sur l'écran d'un smartphone, d'une tablette ou d'un ordinateur présente de sérieux inconvénients par rapport à l'assimilation d'informations sur papier : la lecture sur écran affaiblit l'assimilation, moins de choses lues restent en mémoire. Un Symptom Navi numérique est-il vraiment adapté à la transmission de contenus complexes ?
C'est peut-être vrai pour notre génération. Mais quand j'observe mes enfants, je ne sais pas s'ils tirent toujours autant d'un texte écrit que des médias électroniques.
Nous ne savons pas.
En tant que scientifique, je peux le tester : seulement, nous avons besoin du Symptom Navi sous forme numérique. Mais nous devons d'abord attendre les résultats de l'étude pilote. Et si le Symptom Navi n'apporte pas l'amélioration souhaitée aux patients ?
Êtes-vous sérieusement inquiet ou posez-vous la question de manière rhétorique ?
Je prends notre intervention au sérieux. Quand on voit le temps qu'il faut pour développer un médicament, par exemple, il nous faut peut-être 20 ans et une grande équipe de scientifiques avant d'avoir un Symptom Navi efficace qui apporte ce que nous espérons vraiment. Ce que nous savons, c'est le retour clair des interviews ouvertes : Les patients trouvent le programme très utile.
Quelles sont les difficultés rencontrées lors de la mise en œuvre du programme numérique ?
Comme je l'ai dit, la version bêta est prête et les préparatifs pour une étude pilote à petite échelle sont en cours. Notre idée est de proposer les dépliants papier dans les centres formés, et plus tard la version électronique. Mais l'intégration numérique joue pour l'instant un rôle secondaire. Nous devons d'abord nous assurer que la version papier est bonne.
Pourquoi miser d'abord sur le papier ?
Parce que, malgré tous les avantages du numérique, nous pensons que la version papier est plus facile à contrôler.
Quelles précautions conditionnent la sécurité des données ?
La sécurité des données nécessite une approche prudente. Une application sur un smartphone peut par exemple être vue par d'autres personnes sur un réseau public. Tout le monde sait alors que quelqu'un a un cancer. C'est pourquoi nous étudions une solution basée sur Internet, qui ne nécessite pas le téléchargement d'une application. Mais le développement de la version bêta coûte cher.
Quelles sont les prochaines étapes pour faire avancer le Symptom Navi ?
La fondation Lindenhof vient de nous assurer un nouveau soutien et nous avons pu conclure un partenariat avec la Ligue suisse contre le cancer. Cependant, nous devons assurer un financement durable - mais nous n'avons guère le temps de le faire jusqu'à présent. Trouver de l'argent prend énormément de temps. Et ce n'est pas la compétence principale de la plupart des personnes qui ont été impliquées dans le développement du programme jusqu'à présent. Susanne Kropf est une experte en soins, engagée dans les soins directs aux malades du cancer, et non une collectrice de fonds. Je suis une scientifique et je peux demander des fonds pour la recherche, mais guère pour une mise en œuvre durable. Et nous tous, dans notre groupe d'experts du Symptom Navi, nous nous occupons du programme souvent le soir et le week-end. Avec beaucoup d'engagement. Mais le programme commence à dépasser les possibilités d'un petit groupe, c'est pourquoi nous sommes heureux de pouvoir collaborer avec la Ligue suisse contre le cancer. Nous n'avons pas l'infrastructure. Mais ce que nous faisons en fait à temps partiel, c'est de la recherche sur l'implémentation - il n'y en a pas encore beaucoup en Suisse.
Mais si le programme est en place, serait-il possible de l'appliquer à d'autres domaines des soins primaires ?
Certainement, en tout cas : Spitex-Bern, par exemple, a signalé son intérêt. Mais aussi des médecins de famille et d'autres médecins de soins primaires.
Je vois là des possibilités d'extension. Et le système derrière Symptom Navi pourrait aussi être intéressant dans le domaine des soins palliatifs.
Le 29 octobre 2019, le symposium sur l'autogestion SELF de la Confédération se tiendra à Berne. Karin Ribi, la collaboratrice scientifique de votre groupe d'experts, y participera. Qu'attendez-vous de la poursuite du Digiself ?
Mise en réseau, mise en réseau, mise en réseau. Et puis quelques aperçus sur les possibilités de financement dont nous disposons.
Qu'avez-vous appris sur l'être humain grâce à votre travail sur le programme Symptom Navi ?
A quel point un groupe de personnes très différentes peut s'engager pour les besoins d'autres personnes, s'il y met du sien et si ce n'est pas avant tout pour son ego.
A propos de la personne
Manuela Eicher est née en 1971 à Tübingen. Elle travaille en tant que scientifique en soins infirmiers, est professeur de sciences infirmières à la Faculté de biologie et de médecine de l'Université de Lausanne et au CHUV et Infirmière consultante en recherche au Département d'oncologie du CHUV, Lausanne. Elle est mariée, mère de deux enfants et vit à Fribourg.
