Oncosuisse Netzwerkanlass
«Daten und Register»
Montag, 27. Juni 2022– 11h30 bis 18h00
Kongresszentrum Welle7 im Bahnhof Bern
Netzwerkanlass
Wo liegen die aktuellen Herausforderungen im Bereich Daten und Register in der Schweizer Onkologie? Welcher konkrete Handlungsbedarf ergibt sich daraus? Welche Lösungsansätze gilt es prioritär zu verfolgen? Gemeinsam mit Ihnen, den in der onkologischen Datenerhebung und -nutzung wirksamen Akteuren, wollen wir diesen Fragen nachgehen. Wir freuen uns auf Ihre Perspektive und auf Ihren Input!
Resultatbericht
Bericht Themenplattform 4: Daten und Register 2022
Programm
11h30 – 12h45
Netzwerklunch der Akteur:innen mit Projektpräsentationen
11h50 – 12h00
Swiss Personalized Health Network SPHN –An overview
Thomas Geiger, Managing Director SPHN
12h00 – 12h10
Swiss Personalized Oncology SPO
Olivier Michielin, Chefarzt Zentrum für Präzisionsonkologie CHUV
12h10 – 12h20
Swiss Centralized Oncology Real World Evidence Data (SCORED)
Charlotte Maddox, Head of Clinical Project Development, SAKK
12h20 – 12h30
Cancer Registration: Notification Scenario Project
Sabine Rohrmann & Katharina Staehelin, Co-Präsidentinnen ASRT
13h00 – 13h10
Kurzvorstellung Oncosuisse und Oncosuisse Forum
Ziele und Ablauf Netzwerkanlass
13h15 – 14h00
14h10 – 15h00
15h00 – 15h25
Pause
15h25 – 16h50
Ergebnispräsentation & Diskussion
16h45 – 17h00
Fazit & Ausblick
17h00 – 18h00
Apéro zum Vertiefen und Netzwerken
Kurzbeschriebe Workshops
1 Daten-Erfassung bei den Leistungs- erbringern
Standardisierung an der Quelle als Schlüssel zum späteren Nutzungspotential
Wie kommen wir zu einem nationalen Konsens in Bezug auf den Umfang und die Semantik der erhobenen Patientendaten? Welche rechtlichen, technischen (KIS, Tumor- dokumentationssysteme) oder infrastrukturellen Voraussetzungen (Clinical Date Ware- houses) braucht es? Wie inkludiert man mittlere und kleinere Spitäler und den praxis ambulanten Bereich? Wie kommen wir zu automatisierten Schnittstellen mit den KIS, Tumordokumentationssystemen? Braucht es ein Minimal Data Set für die Onkologie, bzw. bestehen dazu bereits Vorschläge (SPO)? Was setzen die angewandten Zertifizierungen (DKG) hier bereits voraus?
Moderation DE: Esther Kraft, Leiterin Abteilung Daten, Demographie und Qualität, FMH Moderation FR: Sabine Thomas, wiss. Mitarbeiterin, stv. Generalsekretärin, Unimedsuisse
2 Daten-Interopera- bilität & strukturierter Daten-Austausch
Was braucht es für eine optimale gemeinsame Nutzung der verfügbaren Daten?
Moderation DE: Nassima Mehira, Leiterin Direktionsbereich Digitale Transformation und Steuerung, Leiterin Abteilung Steuerung, BAG und Manuela Lenk, Vizedirektorin BFS Moderation
FR: Jean-Luc Bulliard, Wissenschaftlicher Direktor Krebsregister VD & Co-Leiter Bereich Chronische Krankheiten, Unisanté
3 Daten-Linkage
Was braucht es, damit zusammengehörende Daten aus verschiedenen Datensammlungen verbunden werden können?
Moderation: Claudia Kuehni, Leiterin Schweizer Kinderkrebsregister
4 Datenschutz vs. Datennutzung
Wie überwinden wir die Hürden – oder gibt es sie gar nicht?
Die in der onkologischen Versorgung erhobenen Patientendaten können für Diagnose- stellung, Monitoring, Forschung und idealerweise letztlich für die Verbesserung der Versorgung genutzt werden. Voraussetzung für diese Nutzungen ist nebst den technischen Aspekten auch die Klärung, welche Daten wofür genutzt werden dürfen. Unter welchen Voraussetzungen wurden die jeweiligen Daten erhoben? Welches sind die gesetzlichen Regelungen, die es einzuhalten gilt (Humanforschungsgesetz, Krebsregistrierungs- gesetz, Datenschutzgesetz)? Ist beispielsweise eine Einwilligung des Patienten für das Forschungsprojekt nötig? Wenn ja, genügt ein «Generalkonsent» oder muss ein expliziter Konsent für das Projekt eingeholt werden? Wie unterscheiden sich die Nutzungsbedin gungen zu Diagnosezwecken?
Welche Herausforderungen stellen sich gegenwärtig in diesem Bereich, welche Lösungs ansätze gibt es und welche braucht es noch?
Moderation: Julia Maurer, Lead ELSI Helpdesk SPHN, Personalized Health Informatics, Swiss Institute of Bioinformatics
5 Datennutzung/Daten- feedback an die Leistungserbringer und weitere Stakeholder
Wer braucht welche Daten & was sind die Herausforderungen?
Moderation: Renate Steden, Leiterin Organisation Tumorzentrum, KS Winterthur
6 Finanzierung von Gesundheits- Datensammlungen
Wie können wir eine nachhaltige Finanzierung erreichen und welche Finanzquellen gibt es?
Moderation: Simona Berardi, Leiterin Abteilung Projekte, Schweizerischer Nationalfonds SNF
Allgemeine Infos zum Anlass
Veranstaltungsort
Kongresszentrum Welle7
Deck 3 im Bahnhof Bern
Schanzenstrasse 5
3008 Bern
Veranstaltungsflyer
Kontakt
Michael Röthlisberger
Geschäftsführer
m.roethlisberger@oncosuisse.ch
Mit der freundlichen Unterstützung von:
