Données et
Registre

Rapports de rétroaction en Allemagne
La réunion a commencé par un exposé de Tobias Hartz, diplômé en mathématiques et directeur du registre clinique du cancer de Basse-Saxe (KKN). Il nous a expliqué qu'en Allemagne, les retours d'information sous forme de rapports de retour d'information (RMB) et de conférences sur la qualité (QK) sont réalisés avec succès depuis des années. Bien que les derniers obstacles, tels que les retards dans les retours d'information, ne soient pas encore totalement surmontés, d'une part, les données reçues par les registres du cancer (KR) sont renvoyées aux déclarants et, d'autre part, l'Allemagne dispose déjà d'un standard élevé en matière de transmission automatisée des données des établissements vers les registres du cancer via des interfaces.

Qu'est-ce qui est possible en Suisse ?
Quelles sont les conditions générales et préalables à de tels retours d'information en Suisse ? Qu'est-ce qui est souhaité par les prestataires et qu'est-ce qui est faisable du point de vue des registres cantonaux des tumeurs et du Centre national d'enregistrement des tumeurs (ONEC) ? Des adaptations légales sont-elles nécessaires en Suisse ?

En résumé, on peut dire qu'il existe un grand intérêt de la part des déclarants de la clinique et de la recherche pour les feedbacks, afin de pouvoir évaluer et comparer leurs propres prestations. Un rapport de feed-back sous forme électronique avec procédure d'appel serait le plus approprié. En outre, les rapports de feed-back pourraient inciter à améliorer l'obligation de déclarer et la qualité des déclarations.

Les possibilités et les limites du point de vue des registres cantonaux des tumeurs et des RSCE peuvent être résumées comme suit. En principe, les retours d'information aux prestataires de soins sont possibles en Suisse sur une base légale, avec certaines restrictions. L'ONEC ne dispose pas d'informations sur les fournisseurs de prestations dans le fichier national des tumeurs. Elle ne peut donc pas effectuer d'analyses sur les prestataires individuels. Il est toutefois possible de publier des statistiques nationales et cantonales sur certaines tumeurs ou indicateurs (p. ex. sur la qualité du diagnostic ou du traitement, tumeurs rares), avec lesquelles les prestataires peuvent se comparer sur la base de leurs propres données. Les registres cantonaux des tumeurs disposent des données relatives aux prestataires et offrent la possibilité d'un feed-back direct. Toutefois, la loi suisse ne le permet actuellement que si le fournisseur de prestations concerné donne un mandat correspondant au registre du cancer.

En outre, le caractère incomplet des données reçues par les registres du cancer est actuellement le facteur qui prend le plus de temps pour enregistrer correctement les déclarations qui constituent la base des retours d'information. Une amélioration du respect de l'obligation de déclaration avec des déclarations complètes et exhaustives pourrait aider les registres cantonaux du cancer à réduire le délai d'enregistrement et à améliorer la qualité des données. Une base de données centrale et un ensemble de données commun pourraient apporter une contribution essentielle à cet égard, notamment en réduisant la charge administrative de toutes les parties.

La motivation pour les retours d'information aux prestataires de soins est élevée, de sorte que du côté de l'enregistrement du cancer, la possibilité de rapports de retour d'information est poursuivie, dans le but de créer des bases pour l'amélioration de la qualité des soins, du diagnostic et du traitement.