Oncosuisse événement de réseau
"Données et registres".
Lundi 27 juin 2022- 11h30 à 18h00
Centre de congrès Welle7 à la gare de Berne
Evénement de réseau
Quels sont les défis actuels dans le domaine des données et des registres en oncologie suisse ? Quels sont les besoins d'action concrets qui en découlent ? Quelles sont les solutions à poursuivre en priorité ? Nous souhaitons aborder ces questions avec vous, les acteurs actifs dans la collecte et l'utilisation des données oncologiques. Nous nous réjouissons de votre perspective et de votre contribution !
Rapport de résultats
Rapport plateforme thématique 4 : Données et registres 2022
Programme
11h30 - 12h45
Lunch avec présentation de projets
11h50 - 12h00
Swiss Personalized Health Network SPHN -An overview
Thomas Geiger, Managing Director SPHN
12h00 - 12h10
Swiss Personalized Oncology SPO
Olivier Michielin, médecin-chef du Centre d'oncologie de précision CHUV
12h10 - 12h20
Swiss Centralized Oncology Real World Evidence Data (SCORED)
Charlotte Maddox, Head of Clinical Project Development, SAKK
12h20 - 12h30
Cancer Registration : Notification Scenario Project
Sabine Rohrmann & Katharina Staehelin, co-présidentes ASRT
13h00 - 13h10
Brève présentation d'Oncosuisse et de l'Oncosuisse Forum
Objectifs et déroulement événement de réseau
13h15 - 14h00
14h10 - 15h00
15h00 - 15h25
Pause
15h25 - 16h50
Présentation des résultats & discussion
16h45 - 17h00
Conclusion et perspectives
17h00 - 18h00
Apéro pour approfondir et réseauter
Brèves descriptions des ateliers
1 Collecte des données auprès des fournisseurs de prestations
La standardisation à la source, clé du potentiel d'utilisation ultérieure
Comment parvenir à un consensus national sur l'étendue et la sémantique des données de patients collectées ? Quelles sont les conditions juridiques, techniques (SIH, systèmes de documentation des tumeurs) ou infrastructurelles (Clinical Date Ware- houses) nécessaires ? Comment inclure les petits et moyens hôpitaux et le secteur ambulatoire ? Comment arriver à des interfaces automatisées avec les SIH et les systèmes de documentation des tumeurs ? Faut-il un set de données minimal pour l'oncologie, ou existe-t-il déjà des propositions à ce sujet (OSP) ? Qu'est-ce que les certifications appliquées (DKG) exigent déjà dans ce domaine ?
Modération DE : Esther Kraft, responsable du département Données, démographie et qualité, FMH Modération FR : Sabine Thomas, chercheuse. collaboratrice, secrétaire générale adjointe, Unimedsuisse
2 Interopérabilité des données & échange structuré de données
Que faut-il pour optimiser le partage des données disponibles ?
Modération DE : Nassima Mehira, responsable de l'unité de direction Transformation numérique et pilotage, responsable de la division Pilotage, OFSP et Manuela Lenk, vice-directrice de l'OFS Modération
FR : Jean-Luc Bulliard, directeur scientifique du registre des tumeurs VD & co-responsable du domaine des maladies chroniques, Unisanté
3 Lien de données
De quoi a-t-on besoin pour relier des données connexes issues de différentes collections de données ?
Modération : Claudia Kuehni, directrice du Registre suisse du cancer de l'enfant
4 Protection des données vs. utilisation des données
Comment surmonter les obstacles - à moins qu'ils n'existent pas ?
Les données des patients collectées dans le cadre des soins oncologiques peuvent être utilisées pour le diagnostic, le suivi, la recherche et, idéalement, pour l'amélioration des soins. La condition préalable à ces utilisations est, outre les aspects techniques, la clarification des données qui peuvent être utilisées et dans quel but. Dans quelles conditions les données ont-elles été collectées ? Quelles sont les dispositions légales à respecter (loi relative à la recherche sur l'être humain, loi sur l'enregistrement du cancer, loi sur la protection des données) ? Par exemple, le consentement du patient est-il nécessaire pour le projet de recherche ? Si oui, un "consentement général" est-il suffisant ou faut-il obtenir un consentement explicite pour le projet ? Quelles sont les différences entre les conditions d'utilisation à des fins de diagnostic ?
Quels sont les défis actuels dans ce domaine, quelles sont les solutions existantes et quelles sont celles qui sont encore nécessaires ?
Modération : Julia Maurer, Lead ELSI Helpdesk SPHN, Personalized Health Informatics, Swiss Institute of Bioinformatics
5 Utilisation des données/retour d'informations aux prestataires de soins et autres parties prenantes
Qui a besoin de quelles données & quels sont les défis ?
Modération : Renate Steden, responsable de l'organisation du centre des tumeurs, KS Winterthur
6 Financement des collectes de données sur la santé
Comment pouvons-nous obtenir un financement durable et quelles sont les Quelles sont les sources de financement ?
Modération : Simona Berardi, responsable de la division Projets, Fonds national suisse de la recherche scientifique FNS
Informations générales sur l'événement
Lieu de la manifestation
Centre de congrès Welle7
Deck 3 à la gare de Berne
Schanzenstrasse 5
3008 Berne
Dépliant de l'événement
Contact
Michael Röthlisberger
Directeur
m.roethlisberger@oncosuisse.ch
Avec l'aimable soutien de :
